A Roma la seconda Conferenza Nazionale sulle Neoplasie Ematologiche. L’impegno degli esperti, dei pazienti, delle associazioni e delle istituzioni per affrontare il diritto e sostenibilità delle cure
Roma, 12 maggio 2017 – La Seconda Conferenza Nazionale sul paziente con Neoplasie Ematologiche si è conclusa oggi a Roma. La Conferenza in diretta streaming ha analizzato le novità terapeutiche più importanti in arrivo nel mondo della medicina e della diagnostica. La Conferenza Nazionale è stata presieduta dal Prof. Mario Boccadoro, Direttore della Divisione Universitaria di Ematologia, Città della Salute e della Scienza di Torino.
I tumori del sangue rappresentano circa il 10% di tutti i tumori, in Italia abbiamo più di 35.000 nuovi casi anno. Recenti dati GIMEMA evidenziano una significativa diminuzione della mortalità legata ai tumori del sangue, nel corso del 2016 si è avuto un calo compreso tra il 12% e il 14%.
Grazie alle innovazioni terapeutiche si sono ottenuti netti miglioramenti nella sopravvivenza. L’aspettativa di vita è cresciuta.
“Molti pazienti con diagnosi di tumore del sangue oggi sopravvivono, alcuni conducono una vita praticamente normale – dichiara il Presidente del Convegno Prof. Mario Boccadoro – questo successo terapeutico è principalmente dovuto allo sviluppo di nuovi schemi terapeutici vincenti, come per esempio le terapie di combinazione che rappresentano un punto di forza nel trattamento dei pazienti con neoplasie ematologiche”.
La Conferenza Nazionale sulle Neoplasie Ematologiche ha dato grande spazio alle cosiddette “combo therapy” ovvero la combinazione di svariati agenti chemioterapici che garantiscono un’efficacia maggiore con una tossicità molto bassa. La combo therapy ha evidenziato grandi benefici soprattutto nel trattamento di linfomi, leucemie linfatiche e mieloma multiplo.
Se da una parte arrivano terapie in grado di guarire i pazienti, dall’altro il loro grado di innovazione e complessità richiede un sempre maggiore investimento di risorse, con conseguente affaticamento del sistema salute. Non sorprende quindi che la preoccupazione legata ai costi a carico del SSN, già evidenziata dalla Conferenza Stato Regioni, sia emersa altrettanto evidente nel dibattito della due giorni romana.
La Conferenza Nazionale sulle Neoplasie Ematologiche si pone, attraverso il proprio Comitato Esecutivo, l’obiettivo di trovare delle soluzioni praticabili al problema dei crescenti costi.
Tra le soluzioni auspicabili abbiamo la valutazione dell’efficacia delle terapie tenendo conto anche del punto di vista dei pazienti, delle loro associazioni, delle Società Scientifiche e delle Fondazioni coinvolte nelle sperimentazioni. Da qui parte sempre da parte del Comitato Esecutivo della Conferenza, la richiesta di istituire un tavolo istituzionale di confronto.
“Il punto di vista delle persone direttamente coinvolte è di importanza strategica nel valutare la qualità percepita delle cure e la sua appropriatezza – afferma il Prof. Boccadoro – e può essere differente da quella degli esperti. Ci vogliono i P statistici, le curve di sopravvivenza ma anche il parere di chi le cure le riceve e le somministra”.
Il Professor Amadori, responsabile degli studi clinici del GIMEMA afferma “I biosimilari rappresentano una straordinaria opportunità di risparmio per garantire l’accesso a terapie innovative ad una platea più ampia di pazienti, è infatti ormai comprovato dalle evidenze scientifiche, che i biosimilari garantiscono una perfetta sovrapponibilità in termini di efficacia e sicurezza con i farmaci originator. Per quanto riguarda l’appropriatezza prescrittiva, noi medici vogliamo lavorare, a fianco delle istituzioni, per garantire il razionale impiego delle risorse che abbiamo a disposizione, al fine di garantire a ogni paziente il trattamento più appropriato, e contribuire alla sostenibilità del sistema sanitario a livello nazionale, regionale e ovviamente anche degli ospedali dove ciascuno di noi lavora e quotidianamente si impegna per la salute dei nostri cittadini”.
Una ulteriore buona notizia è che i farmaci di ultima generazione consentono spesso il ritorno alla vita della persona che ha ricevuto una diagnosi di tumore del sangue.
Ma il ritorno alla vita non è poi così semplice. Dalla voce dei pazienti e delle loro associazioni presenti in Conferenza è emerso che sussistono problematiche psicologiche, burocratiche e culturali che si frappongono al ritorno del malato alla normalità, quali ad esempio la difficoltà ad accedere al mutuo, il rifiuto della stipula di una polizza assicurativa, il rifiuto di rinnovo della patente di guida, il mancato reintegro sul posto di lavoro.
Vi è un forte bisogno socio-assistenziale e di tutela del lavoro di queste persone. Il ritorno all’attività lavorativa facilita la guarigione e fa parte del percorso di cura, e le istituzioni devono rispondere al bisogno di reingresso nella società delle persone guarite, al loro diritto di ritrovare il ruolo che avevano nella comunità tutta ed evitare discriminazioni.
fonte: ufficio stampa
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