Roma, 22 marzo 2019 – In occasione della Giornata mondiale della Tubercolosi, che ricorre domenica 24 marzo, Medici Senza Frontiere (MSF) accende il riflettore sull’epidemia di TB in corso in Ucraina da vent’anni, per la quale resta ancora molto da fare. Anche se gli sviluppi annunciati dal Ministero della Salute, tra cui l’implementazione delle cure ambulatoriali, miglioreranno il trattamento della malattia, un cambiamento reale potrà essere raggiunto solo attraverso volontà politica e investimenti economici effettivi.
“In Ucraina si registra uno dei tassi di tubercolosi più elevati al mondo – dichiara Cristina Falconi, capo missione di MSF in Ucraina – Ma la tubercolosi è una malattia curabile e se l’Ucraina utilizzasse le esperienze di successo di altri paesi e le nuove opportunità offerte dalla ricerca, l’epidemia di tubercolosi nel paese potrebbe essere controllata”.
L’anno scorso, in vista della Giornata mondiale per la Tubercolosi, il Ministero della Salute aveva annunciato un piano per passare a un modello di cura ambulatoriale che avrebbe permesso ai pazienti di vivere a casa durante trattamento e ricevere i farmaci dai centri sanitari locali invece di essere costretti a lunghi periodi di degenza in ospedale. Questo sistema è già stato adottato con successo in diversi paesi.
“Ci sono diverse ragioni che ci portano a spingere per il modello di cura ambulatoriale, il costo più basso per il sistema sanitario, il minor rischio di diffondere la malattia, ma soprattutto una migliore qualità della vita per i pazienti che possono scegliere dove portare avanti il trattamento” dichiara Alberto Dal Poz, responsabile advocacy di MSF in Ucraina.
MSF accoglie con favore il piano di passaggio alla cura ambulatoriale. Ma a un anno di distanza questo modello non è stato ancora implementato in Ucraina e prima che possa diventare realtà devono essere affrontate diverse condizioni cruciali. Servono risorse aggiuntive per assicurare che le misure di controllo dell’infezione siano realizzate, che farmaci e trattamenti siano disponibili per i pazienti sette giorni su sette negli ambulatori e che gli operatori sanitari ricevano una formazione adeguata e gli strumenti necessari per dedicarsi alla cura della TB e di altre malattie, inclusi HIV ed Epatite C.
Un’altra componente necessaria per il successo del modello ambulatoriale è il supporto psicologico e sociale per i pazienti che ne hanno bisogno. Questo aiuta i pazienti a portare avanti il trattamento affrontando aspetti problematici come gli effetti collaterali e la discriminazione, fattori che portano spesso ad abbandonare la terapia. Purtroppo la maggior parte dei pazienti in Ucraina non ha accesso a questo tipo di servizi.
Attraverso un progetto pilota nella regione di Zitomir, MSF in collaborazione con il Ministero della Salute e il Dispensario Regionale per la TB, ha introdotto per la tubercolosi resistente ai farmaci un modello di cura basato sul paziente, che include supporto psicologico e sociale, farmaci più efficaci con meno effetti collaterali e cure ambulatoriali.
Dopo dieci mesi dall’inizio del trattamento, MSF ha recentemente annunciato la guarigione del primo paziente di questo progetto, Ihor Bukhinevych, che ha seguito per la maggior parte del trattamento ha seguito un regime ambulatoriale di cure.
“È stato fantastico che la cura abbia avuto successo e che tutte le analisi siano risultate positive. Quando sono passato alla cura ambulatoriale, tutto è diventato più semplice. A casa tutto è più facile” racconta Ihor.
MSF fornisce cure per la tubercolosi resistente ai farmaci in Ucraina dal 2011 ed è attiva nella cura della tubercolosi in tutto il mondo da 30 anni.
Testimonianza di Ihor Bukhinevych, primo paziente guarito nel progetto pilota di MSF nella regione di Zitomir
A maggio dell’anno scorso ad Ihor, 33 anni, è stata diagnosticata una tubercolosi resistente ai farmaci ed è stato incluso nel nuovo progetto di MSF presso l’ospedale regionale di Zhitomir nell’Ucraina nord occidentale. Grazie all’approccio innovativo di MSF, Ihor è stato dimesso dall’ospedale dopo soli due mesi ed ha potuto continuare la sua cura a casa. Durante tutta la terapia, l’equipe di supporto ai pazienti di MSF, composta da infermieri, assistenti sociali e esperti di salute mentale, ha aiutato Ihor a superare gli effetti collaterali dei farmaci, la depressione e il rifiuto da parte di amici e familiari.
“Quando ho iniziato la terapia, ho avuto la depressione. Sapevo che la tubercolosi può essere curata ma la terapia è lunga e richiede l’isolamento da parte di tutti. Per circa 60 giorni sono stato curato in ospedale e per me è stato molto difficile a livello psicologico assumere farmaci che ti fanno stare così male. Ho avuto arrossamenti della pelle, irritazione alla gola e a volte vomito. Gli odori diventano spesso insopportabili.
Durante la fase intensiva della cura, ho dovuto prendere 16 pillole alla volta ogni giorno per quattro mesi, poi sono passato a 10 al giorno. All’inizio le prendevo una ad una per diversi minuti poi ho cominciato a dividerle in due parti e ingoiarle subito con yogurt o latte. A volte solo portare le pillole in bocca mi faceva sentire male ma sono riuscito a continuare la cura ogni giorno.
Quando finalmente sono tornato a casa durante la cura ambulatoriale, ero felice perché stavo migliorando e sono tornato al lavoro perché avevo bisogno di soldi, anche se ero spesso debole. Alcune persone mi sostenevano ma alcuni amici hanno smesso di parlarmi, alcuni mi parlavano solo a distanza per timore di essere contagiati, mi chiedevano perché fossi stato dimesso così presto. Ho cercato di spiegare che non è necessario rimanere in ospedale tutto il tempo e se il test è negativo non sei contagioso.
Ora che sono guarito, vorrei cercare un nuovo lavoro. Sono ancora molto stanco e ora capisco quanto sia importante l’equilibrio della vita per la propria salute.
Vorrei dire ad altri pazienti che stanno lottando contro la tubercolosi di non perdere la fiducia e seguire la cura. La fase più difficile è la durata della terapia ma poi ti guardi indietro e ti senti positivo perché sai che hai superato un periodo così difficile. La cosa più importante è iniziare, poi tutto il resto passa!”
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