Roma, 17 giugno 2019 – Ci si ammala soli, ma ci si cura insieme: insieme ai propri cari che affrontano con il paziente un percorso di malattia nuovo e devastante, fatto di ansie, ‘viaggi della speranza’, disorientamento e maggiore vulnerabilità rispetto alle fake news. Quando in una casa arriva la diagnosi più temuta, quella di tumore, è l’intera famiglia a venire ‘risucchiata’ in un vortice che comporta enormi ricadute sociali, psicologiche ed economiche.
Ma tutto questo il Servizio Sanitario Nazionale non lo sa. O perlomeno non abbastanza: tra i migliori al mondo nella presa in carico del paziente, non esiste ancora una rete diffusa di presa in carico anche del nucleo familiare, che si trova spesso abbandonato a se stesso, perdendo la capacità di sostenere il malato.
Women For Oncology Italy punta l’attenzione su questa problematica incentrando su di essa l’annuale appuntamento ‘Donne che curano’, previsto a Montecitorio il prossimo 17 giugno: un momento di confronto nel quale l’associazione nata da ESMO (European Society for Medical Oncology) chiama all’appello le istituzioni politiche e sanitarie nazionali per fare il punto sulle principali tematiche dell’oncologia italiana.
In questo caso, viene chiesto un impegno preciso e circostanziato: lavorare insieme alla creazione di un circuito calibrato che sostenga sia il malato che la famiglia nel tortuoso cammino della terapia e dei suoi esiti, anche grazie al prezioso ruolo delle molteplici associazioni del settore presenti nei territori. Recuperare da questo punto di vista la famiglia significherebbe innanzitutto offrire un valore aggiunto al paziente e, più in generale,un contributo alla società, scongiurando costi e disequilibri evitabili.
Basti pensare al fenomeno dei migranti della salute, oltre 1,7 milioni di persone nel 2016 (fonte Censis), di cui 258mila quelle che si spostano da sud a nord.
E se, come è noto, è principalmente per patologie di natura oncologica che si compiono i ‘viaggi della speranza’, la collaborazione permanente tra centri oncologici su tutto il territorio nazionale,attraverso la condivisione a distanza di casi clinici, l’assimilazione della diagnosi e del trattamento secondo criteri comuni, permetterebbe un accesso più razionale dei pazienti alle risorse di diagnosi e cura. Senza contare che, indirizzando subito il paziente nel centro di competenza più adeguato al suo caso, si avrebbero migliori risposte anche in fatto di prognosi.
Qualcosa si era mosso per la Rete Nazionale dei Tumori Rari, che rappresentano il 20% dei tumori totali: nel 2017 la Conferenza Stato-Regioni aveva approvato un modello di rete che però, inspiegabilmente, giace da due anni abbandonato nel cassetto e non è mai diventato realtà.
Si deve alla sola buona volontà della corrispondente rete professionale, nata dal basso, se su scala nazionale si è faticosamente arrivati a condividere circa 1.000 nuovi casi di tumori rari l’anno. Ancora troppo pochi. Mentre è forse ancora troppo alta la pretesa che sia la sola attitudine collaborativa dei professionisti a farsi carico di ciò che anche per la politica dovrebbe essere prioritario.
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