Terapia intensiva aperta: il gioco vale la candela? I risultati di un’esperienza pluriennale

a cura di Sergio Livigni – Anestesia e Rianimazione ospedale San Giovanni Bosco di Torino

Roma, 1 ottobre 2015 – La Terapia Intensiva “aperta” può essere definita come la “struttura di cure intensive dove uno degli obiettivi dell’équipe è una razionale riduzione o abolizione di tutte le limitazioni non motivatamente necessarie poste a livello temporale, fisico e relazionale”^1,2.

Numerosi dati della letteratura scientifica suggeriscono che la liberalizzazione dell’accesso alla TI per familiari e visitatori non solo non è in alcun modo pericolosa per i pazienti, ma è anzi benefica sia per loro sia per le famiglie. In particolare l’“apertura” della TI non causa un aumento delle infezioni nei pazienti, mentre si riducono in modo significativo le complicanze cardio-vascolari e gli indici ormonali di stress ^3,4.

Un ulteriore effetto positivo è rappresentato dalla netta riduzione dell’ansia nei familiari⁵. Secondo consolidate esperienze in ospedali esteri, il libero accesso ai reparti di Terapia Intensiva migliora la qualità del ricovero dei pazienti e facilita l’instaurarsi di un rapporto di fiducia tra la famiglia e i curanti.

L’Italia resta tra i Paesi nei quali la presenza di familiari e visitatori nei reparti di Terapia Intensiva è soggetta a molte restrizioni: in media, il tempo di visita è limitato a circa due ore al giorno e solo il 2% dei reparti non pone un limite alle visite nell’arco delle 24 ore (contro, ad esempio il 23% delle TI francesi o il 70% di quelle svedesi) ^6,7

Un consistente numero di Terapie Intensive italiane non modifica le proprie “visiting policies” neppure quando il paziente ricoverato è un bambino (9%) o quando il paziente sta morendo (21%). Limitazioni sono inoltre poste sia sul versante del numero di visitatori ammessi (il 92% delle Terapie Intensive applica questo tipo di restrizioni), sia su quello del tipo di visitatori (il 17% dei reparti ammette solo familiari stretti e il 69% non permette che i bambini facciano visite). Un atteggiamento maggiormente restrittivo si registra nei reparti con un alto numero di ricoveri e in quelli delle regioni meridionali e delle isole, dove gli orari di visite sono molto più limitati⁸.

Dalla comparazione dei dati emersi da due studi realizzati nel 2006 e nel 2011, è stato rilevato come nel corso di questi cinque anni vi sia stato però un incremento dallo 0.4% al 2% dei reparti di TI che non pongono limiti alla presenza dei familiari nelle 24 ore⁹.

Ridurre o annullare totalmente le limitazioni agli orari di visita, in modo da aprire il reparto ai familiari, è un processo che coinvolge direttamente e profondamente tutto il personale della Terapia Intensiva. Gli operatori devono mettere in gioco, oltre che le loro conoscenze tecniche e specialistiche, anche la loro umanità. Perché questo sia possibile in maniera utile e costruttiva, è indispensabile possedere buone capacità comunicative (all’interno dell’équipe e con gli utenti), mostrare empatia nelle relazioni interpersonali, essere in grado di accettare ed esercitare il proprio ruolo con la massima professionalità. Il libero accesso dei parenti ai reparti di Terapia Intensiva migliora la qualità del ricovero dei pazienti, e facilita l’instaurarsi di un rapporto di fiducia tra la famiglia e i curanti.

Aprire il reparto implica un cambiamento radicale non solo nell’organizzazione dell’attività clinica, ma anche e soprattutto un cambiamento di mentalità e approccio al paziente, considerato il centro di una medicina, che di fatto non ne riesce a cogliere il “fuoco”. Aprire la rianimazione non vuol semplicemente dire “aumentare l’orario di visita” ma vuol dire innanzi tutto ridare centralità al paziente nella sua dimensione umana. Vuol dire entrare in relazione con la famiglia, e quindi incontrare la componente affettiva ed emotiva della malattia: il dolore, la speranza, il disorientamento, l’incredulità. Il familiare porta dentro la rianimazione il suo vissuto di sofferente richiedendo agli operatori uno sforzo ulteriore di comprensione.

La formazione del personale che è stata avviata ha cercato proprio di andare a toccare tutte le possibili variabili di cambiamento. Innanzi tutto all’interno dei processi comunicativi. Comunicare meglio permette la comprensione adeguata delle informazioni nell’ambito di una relazione professionale, migliora la soddisfazione delle parti coinvolte, rende il processo comunicativo efficace ed incisivo.

Riconoscere le emozioni e sentimenti propri e degli interlocutori, sta alla base dell’empatia nella relazione d’aiuto. Migliorare la capacità di ascolto è indispensabile nel rapporto con i familiari. Affinare le capacità relazionali permette di creare un ambiente di lavoro più sereno e collaborativo.

Un secondo aspetto che si è cercato di affrontare è stato quello della definizione del ruolo: chi sono io in ambito professionale, che cosa devo fare, che cosa mi è richiesto dal mio profilo professionale, come devo relazionarmi con le altre figure dell’équipe.

Infine si è cercato di dare spazio alla gestione delle emozioni. Il lavoro in terapia intensiva si porta dietro un forte carico emotivo che va innanzi tutto riconosciuto e in secondo luogo elaborato. Le emozioni proprie sono anche spesso quelle degli altri, è importante quindi agire per risolvere le situazioni conflittuali, accogliere in maniera costruttiva critiche ed obiezioni, essere in grado di affrontare tematiche dai contenuti sgradevoli o scomodi, comunicare efficacemente anche in condizioni di stress.

Dopo tre anni di apertura totale, 24 ore su 24, è stato inviato un questionario a tutti gli operatori della terapia intensiva, medici, infermieri OSS, per valutare la loro opinione rispetto alle politiche di apertura. Ciò che emerge in maniera chiara dalle risposte è che: nessun operatore tornerebbe indietro sul percorso fatto riducendo l’orario di visita in maniera restrittiva, e tutti gli operatori riconoscono l’utilità non solo per i pazienti e i familiari, ma per loro stessi, in quanto è aumentato il grado di soddisfazione per il proprio lavoro che viene riconosciuto come indispensabile e altamente specializzato.

Su 440 messaggi liberi scritti dai familiari in un diario della sala d’aspetto della terapia intensiva, 63 erano riferiti esclusivamente al personale e fra le capacità attribuite dai familiari agli operatori, quella maggiormente rappresentata era la “competenza”¹⁰.

I familiari dentro la rianimazione vedono come si lavora, vedono cosa si fa per i proprio cari, sanno di essere coinvolti nella cura e anche se spesso la comprensione della malattia è difficile (lo è per noi operatori, talvolta!), il contatto quotidiano li porta a familiarizzare con termini, con procedure, con terapie, con macchinari altrimenti visti come ostili o mai abbastanza efficaci.

Il colloquio quotidiano con medico e infermiere, la continuità di comunicazione lungo tutto l’arco della settimana, facilitano il passaggio di informazioni, riducono il rischio di incomprensioni e fraintendimenti.

Il familiare capisce più facilmente quando “è stato fatto tutto il possibile”, entra quindi a pieno titolo nel processo decisionale, segue direttamente e condivide ogni scelta; l’eventuale limitazione dei trattamenti intensivi a favore di una terapia palliativa viene fatto in pieno accordo e sostegno con la famiglia, che può rimanere accanto al proprio caro anche nelle ultime fasi della vita.

Il percorso fatto per arrivare all’apertura della rianimazione e l’esperienza maturata in questi anni crediamo che abbia portato numerosi cambiamenti nel modo di lavorare, ha aiutato gli operatori a sentirsi équipe unita in un comune sforzo di cura, ha ridotto in maniera drastica qualsiasi fonte di conflitto con i familiari e ha promosso una maggiore attenzione nei confronti delle volontà del paziente (dichiarate o presunte).

Proprio questi ultimi due punti meritano un commento particolare. Il conflitto con la famiglia è spesso legato a problemi di comunicazione, a diffidenza (che spesso porta alla sfiducia), ad aspettative non corrisposte. Riteniamo che aprire la rianimazione sia un gesto di trasparenza che inevitabilmente predispone il familiare a fidarsi: “nessuno mi sta nascondendo niente, vedo come lavorano, sono presente se capita qualcosa”. Il familiare “invadente”, “difficile” rimane rapidamente disarmato di fronte ad un atteggiamento di apertura.

Familiari che trascorrono molto tempo in rianimazione, solidarizzano gli uni con gli altri, si sostengono a vicenda, condividono opinioni, speranze. L’opinione di chi “c’è già passato” e “sa cosa vuol dire” è essenziale nella formazione di un giudizio, e, si sa, la prima impressione spesso ha un peso veramente importante in tutto ciò che capita dopo.

Il familiare è anche portatore di una volontà inespressa, o mediatore di questa volontà, recuperando così il principio che sta a fondamento di ogni cura, che è l’autodeterminazione del paziente. Spesso il paziente in rianimazione non è in grado di esprimere un consenso esplicito alle cure. In questi casi la famiglia è un testimone importante di “quello che lui (o lei) avrebbe voluto”. E quando il paziente è in grado di esprimersi, la famiglia è testimone di questa volontà, si fa garante di essa, anche quando questa presuppone la sospensione o l’interruzione di trattamenti vitali.

Il ricovero in terapia intensiva è solo un momento (anche breve) di un percorso di malattia lungo che cambia la vita ai pazienti ma anche ai suoi familiari, spesso in maniera definitiva. Il dovere di noi operatori è quella di rendere questo “momento” drammatico, il più possibile umano. Intendendo per “umanità” non una opinabile integrazione alla normale terapia erogata, ma un metodo di lavoro dove gli aspetti etici della medicina abbiano un’alta priorità. Essi rappresentano, infatti, il presupposto morale sul quale va edificato qualsiasi atto terapeutico e sono di per sé stimolo per gli operatori all’instancabile ricerca della migliore cura possibile.

Ciò si traduce in una cura che va oltre la guarigione, che si prolunga oltre la dimissione, cercando di intercettare i bisogni assistenziali ben al di là del periodo di ricovero e, quando la guarigione non è più possibile, orientata alle necessità della famiglia.

L’etica “principialista” che governa la cura si manifesta quindi nel rispetto assoluto dei principi di autonomia, di beneficenza, di non maleficenza, di giustizia, esprimendosi non solo in Terapia Intensiva, ma in tutto l’Ospedale¹¹.

Ecco, il risultato migliore di questa esperienza pluriennale è la diffusione di una filosofia di cura percepibile nell’intero sistema ospedaliero¹² .

BIBLIOGRAFIA

1       Giannini A. Open intensive care units: the case in favour. Minerva Anestesiologica 2007;73:299-305;

2       Giannini A. The “open” ICU: not just a question of time. Minerva Anestesiologica 2010;76:89-90

3       Fumagalli S et al. Reduced cardiocirculatory complications with unrestrictive visiting policy in an intensive care unit: results from a pilot, randomized trial. Circulation 2006;113:946-52;

4       Malacarne P et al. Health care-associated infections and visiting policy in an intensive care unit. American Journal of Infection Control 2011;39:898-900

5       Garrouste-Orgeas M, Philippart F, Timsit JF, et al. Perceptions of a 24-hour visiting policy in the intensive care unit. Critical Care Medicine 2008;36:30-5

6       Knutsson SE et al. Visits of children to patients being cared for in adult ICUs: policies, guidelines and recommendations. Intensive and Critical Care Nursing 2004;20:264-74;

7       Lautrette A et al. A communication strategy and brochure for relatives of patients dying in the ICU. New England Journal of Medicine 2007;356:469-78;

8       Giannini A., Miccinesi G., Leoncino S., “Visiting policies in Italian intensive care units: a nationwide survey”. Intensive Care Med 2008; 34: 1256-26;

9       Giannini A. et al. “Andante moderato: signs of change in visiting policies for Italian ICUs”. Intensive Care Med 2011; 37:1890;

10     Di Gangi S, Naretto G, Cravero N, Livigni S,”A narrative-based study on communication by family members in intensive care unit” J Crit Care. 2013 Aug; 28(4):483-9. doi: 10.1016/j.jcrc.2012.11.001. Epub 2013 Jan 9;

11     Beauchamp T, Childress J, “Principi di etica biomedica”, Le Lettere, Firenze 1999;

12     Mortari L. “Filosofia della cura “Raffaello Cortina Editore 2015.

fonte: ufficio stampa