QUOTIDIANO di informazione e approfondimento medico diretto da Nicoletta Cocco
“AIFA è impegnata a garantire accesso rapido ai nuovi farmaci e punta all’empowerment del paziente per coinvolgerlo ancora di più nel processo regolatorio e nella ricerca clinica” Roma, 29 febbraio 2016 – “Il malato [leggi tutto]
In occasione della “Giornata delle Malattie Rare” importante sottolineare il ruolo chiave degli screening neonatali per la diagnosi precoce di oltre 40 malattie metaboliche rare Roma, 29 febbraio 2016 – Si celebra oggi la [leggi tutto]
La Società Italiana di Neurologia punta su formazione e divulgazione di queste patologie Roma, 29 febbraio 2015 – Più della metà delle malattie rare sono malattie neurologiche rare, per le quali il neurologo rappresenta [leggi tutto]
Roma, 25 febbraio 2016 – “Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), con il sostegno di Farmindustria, lancia [leggi tutto]
Sabato all’Ospedale Cervello appuntamento con la Giornata Nazionale Palermo, 25 febbraio 2016 – Da poco più di un mese la Sicilia ha un coordinamento regionale delle malattie rare. È stato istituito con decreto dell’assessore [leggi tutto]
Ferrara, 25 febbraio 2016 – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare 2016, sabato 27 febbraio si terrà a Milano l’Incontro scientifico Buzzi-Gaslini “Dare Voce alla Malattie Rare”, evento a cui parteciperà anche [leggi tutto]
Sabato nell’Aula Brasca del Policlinico esperti a confronto sull’accoglienza e la cura integrata dei bambini fortemente pretermine e affetti da patologie congenite e rare Roma, 4 febbraio 2016 – Un’occasione di studio e confronto [leggi tutto]
Nuovo macchinario donato dall’Associazione Italiana per la Lotta al Retinoblastoma all’Ospedale pediatrico Bambino Gesù 27 gennaio 2016 – Una mini-cam che in 0.15 secondi, senza alcuna anestesia, cattura l’immagine della retina e individua subito [leggi tutto]
Al via “Vite Coraggiose”, la prima campagna sociale della nuova Fondazione Bambino Gesù per la ricerca delle malattie “orfane” e ultra-rare, prive di diagnosi e di cura. Parte con il Giubileo la raccolta fondi [leggi tutto]
Nuove terapie con creme e gel piastrinici, utilizzo di farmaci biologici e innovative sperimentazioni dagli USA, come il trapianto di midollo, le cellule staminali e la terapia genica. Le novità sul trattamento dell’epidermolisi bollosa [leggi tutto]
Una fotografia ricca e dettagliata del quadro di riferimento per le patologie rare in tema di dati, organizzazione socio-sanitaria, formazione e informazione, ricerca, assistenza e responsabilità sociale. Per la prima volta vengono aggregati in [leggi tutto]
Biolcati cura il maggior numero di pazienti affetti da protoporfiria eritropoietica. Esperti mondiali premiano il San Gallicano Roma, 16 luglio 2015 – È il solo trattamento che abbia cambiato in meglio la vita delle [leggi tutto]
20 giugno 2015 – “Il 29 giugno 2015 si celebra la V Giornata Mondiale delle Sclerosi Sistemica e la Onlus Lega Italiana Sclerosi Sistemica riafferma a gran voce la volontà di cambiare il destino [leggi tutto]
Se ne parla giovedì 9 luglio 2015 al Convegno organizzato dalla MAGI-Euregio presso la Sala Polifunzionale di Palazzo Chigi 19 giugno 2015 – Le malattie rare costituiscono un gruppo molto eterogeneo e caratterizzato da [leggi tutto]
Roma, 12 giugno 2015 – Presentati oggi a Roma, alla Camera dei Deputati di Palazzo Montecitorio, i risultati della ricerca “Laboratorio Malattie Rare: epidemiologia e utilizzazione dei servizi sanitari nel contesto delle malattie rare”. [leggi tutto]
Forti differenze tra Regioni, al via il progetto per la “Carta dei diritti del bambino con disabilità in ospedale” Roma, 8 giugno 2015 – Un bambino su 200 in Italia nasce con una malattia [leggi tutto]
“Dalle isole all’arcipelago: un nuovo sistema per le malattie rare” Roma, 22 maggio 2015 – Importanti gli esiti del progetto Carosello, promosso da UNIAMO FIMR onlus insieme a 30 partner tra istituzioni pubbliche [leggi tutto]
Il primo esempio concreto di un Centro Multidisciplinare che si occupa di Cistite Interstiziale in Italia e in Europa è nato a Roma grazie agli sforzi dell’AICI, Associazione Italiana Cistite Interstizale e alla fattiva [leggi tutto]
In Lombardia ne sono affette circa 2.000 persone Milano, 16 aprile 2015 – La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una patologia rara che conta ogni anno oltre 5.000 nuovi casi in Italia. In Lombardia [leggi tutto]
a cura del prof. Diego Ferone e della prof.ssa Maria Luisa Brandi, Coordinatori del Club Società Italiana di Endocrinologia – Malattie rare Endocrino Metaboliche 11 aprile 2015 – Una malattia si definisce rara quando [leggi tutto]
Studio congiunto Bambino Gesù-Istituto Superiore di Sanità ridefinisce il quadro clinico di una malattia poco conosciuta: la Sindrome di Aymé-Gripp 10 aprile 2015 – Individuate le mutazioni responsabili di una rara malattia dello sviluppo, [leggi tutto]
27 marzo 2015 – Ogni ricercatore impegnato nella lotta alle malattie rare ha un costo di 24mila euro annui. In un paese che si attesta ai primi posti nel ranking europeo per i tagli [leggi tutto]
Promossa dall’Osservatorio Malattie Rare ha già avuto l’adesione di Caterina Simonsen. E tu quanto resisti #SENZAFIATO? Roma, 19 marzo 2015 – “Respirare non è un gioco ma proprio giocando vogliamo sconfiggere la Fibrosi Polmonare [leggi tutto]
Sopralluogo del Movimento Difesa del Cittadino in molte farmacie del territorio nazionale, il farmaco Mestinon 180 mg, per i malati di Miastenia Gravis, ancora difficile da trovare a un mese dalla denuncia MDC: “Bene [leggi tutto]
