QUOTIDIANO di informazione e approfondimento medico diretto da Nicoletta Cocco
Palermo, 26 maggio 2016 – Nasce all’ospedale Cervello a Palermo uno sportello informativo per le malattie rare. Il nuovo spazio, inaugurato questa mattina, è frutto di un’intesa fra l’Associazione retinopatici e ipovedenti siciliani (Aris),...
Ferrara, 17 maggio 2016 – Si è tenuta questa mattina una conferenza stampa per presentare gli importanti risultati ottenuti dallo staff del prof. Luigi Clauser nell’ambito di un complesso intervento chirurgico su un bambino....
L’accordo prevede che la Fondazione Hopen per i pazienti con malattie rare senza nome sarà ospitata presso la sede di Assogenerici Roma, 18 aprile 2016 – Nasce un network europeo delle associazioni che supportano...
“AIFA è impegnata a garantire accesso rapido ai nuovi farmaci e punta all’empowerment del paziente per coinvolgerlo ancora di più nel processo regolatorio e nella ricerca clinica” Roma, 29 febbraio 2016 – “Il malato...
In occasione della “Giornata delle Malattie Rare” importante sottolineare il ruolo chiave degli screening neonatali per la diagnosi precoce di oltre 40 malattie metaboliche rare Roma, 29 febbraio 2016 – Si celebra oggi la...
La Società Italiana di Neurologia punta su formazione e divulgazione di queste patologie Roma, 29 febbraio 2015 – Più della metà delle malattie rare sono malattie neurologiche rare, per le quali il neurologo rappresenta...
Roma, 25 febbraio 2016 – “Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), con il sostegno di Farmindustria, lancia...
Sabato all’Ospedale Cervello appuntamento con la Giornata Nazionale Palermo, 25 febbraio 2016 – Da poco più di un mese la Sicilia ha un coordinamento regionale delle malattie rare. È stato istituito con decreto dell’assessore...
Ferrara, 25 febbraio 2016 – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare 2016, sabato 27 febbraio si terrà a Milano l’Incontro scientifico Buzzi-Gaslini “Dare Voce alla Malattie Rare”, evento a cui parteciperà anche...
Sabato nell’Aula Brasca del Policlinico esperti a confronto sull’accoglienza e la cura integrata dei bambini fortemente pretermine e affetti da patologie congenite e rare Roma, 4 febbraio 2016 – Un’occasione di studio e confronto...
Nuovo macchinario donato dall’Associazione Italiana per la Lotta al Retinoblastoma all’Ospedale pediatrico Bambino Gesù 27 gennaio 2016 – Una mini-cam che in 0.15 secondi, senza alcuna anestesia, cattura l’immagine della retina e individua subito...
Al via “Vite Coraggiose”, la prima campagna sociale della nuova Fondazione Bambino Gesù per la ricerca delle malattie “orfane” e ultra-rare, prive di diagnosi e di cura. Parte con il Giubileo la raccolta fondi...
Nuove terapie con creme e gel piastrinici, utilizzo di farmaci biologici e innovative sperimentazioni dagli USA, come il trapianto di midollo, le cellule staminali e la terapia genica. Le novità sul trattamento dell’epidermolisi bollosa...
Una fotografia ricca e dettagliata del quadro di riferimento per le patologie rare in tema di dati, organizzazione socio-sanitaria, formazione e informazione, ricerca, assistenza e responsabilità sociale. Per la prima volta vengono aggregati in...
Biolcati cura il maggior numero di pazienti affetti da protoporfiria eritropoietica. Esperti mondiali premiano il San Gallicano Roma, 16 luglio 2015 – È il solo trattamento che abbia cambiato in meglio la vita delle...
20 giugno 2015 – “Il 29 giugno 2015 si celebra la V Giornata Mondiale delle Sclerosi Sistemica e la Onlus Lega Italiana Sclerosi Sistemica riafferma a gran voce la volontà di cambiare il destino...
Se ne parla giovedì 9 luglio 2015 al Convegno organizzato dalla MAGI-Euregio presso la Sala Polifunzionale di Palazzo Chigi 19 giugno 2015 – Le malattie rare costituiscono un gruppo molto eterogeneo e caratterizzato da...
Roma, 12 giugno 2015 – Presentati oggi a Roma, alla Camera dei Deputati di Palazzo Montecitorio, i risultati della ricerca “Laboratorio Malattie Rare: epidemiologia e utilizzazione dei servizi sanitari nel contesto delle malattie rare”....
Forti differenze tra Regioni, al via il progetto per la “Carta dei diritti del bambino con disabilità in ospedale” Roma, 8 giugno 2015 – Un bambino su 200 in Italia nasce con una malattia...
“Dalle isole all’arcipelago: un nuovo sistema per le malattie rare” Roma, 22 maggio 2015 – Importanti gli esiti del progetto Carosello, promosso da UNIAMO FIMR onlus insieme a 30 partner tra istituzioni pubbliche...
Il primo esempio concreto di un Centro Multidisciplinare che si occupa di Cistite Interstiziale in Italia e in Europa è nato a Roma grazie agli sforzi dell’AICI, Associazione Italiana Cistite Interstizale e alla fattiva...
In Lombardia ne sono affette circa 2.000 persone Milano, 16 aprile 2015 – La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una patologia rara che conta ogni anno oltre 5.000 nuovi casi in Italia. In Lombardia...
a cura del prof. Diego Ferone e della prof.ssa Maria Luisa Brandi, Coordinatori del Club Società Italiana di Endocrinologia – Malattie rare Endocrino Metaboliche 11 aprile 2015 – Una malattia si definisce rara quando...
Studio congiunto Bambino Gesù-Istituto Superiore di Sanità ridefinisce il quadro clinico di una malattia poco conosciuta: la Sindrome di Aymé-Gripp 10 aprile 2015 – Individuate le mutazioni responsabili di una rara malattia dello sviluppo,...
AIFA approva la rimborsabilità di 2 farmaci
11 Aprile 2025
