QUOTIDIANO di informazione e approfondimento medico diretto da Nicoletta Cocco
In occasione della “Giornata delle Malattie Rare” importante sottolineare il ruolo chiave degli screening neonatali per la diagnosi precoce di oltre 40 malattie metaboliche rare Roma, 29 febbraio 2016 – Si celebra oggi la [leggi tutto]
La Società Italiana di Neurologia punta su formazione e divulgazione di queste patologie Roma, 29 febbraio 2015 – Più della metà delle malattie rare sono malattie neurologiche rare, per le quali il neurologo rappresenta [leggi tutto]
Roma, 25 febbraio 2016 – “Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), con il sostegno di Farmindustria, lancia [leggi tutto]
Sabato all’Ospedale Cervello appuntamento con la Giornata Nazionale Palermo, 25 febbraio 2016 – Da poco più di un mese la Sicilia ha un coordinamento regionale delle malattie rare. È stato istituito con decreto dell’assessore [leggi tutto]
Ferrara, 25 febbraio 2016 – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare 2016, sabato 27 febbraio si terrà a Milano l’Incontro scientifico Buzzi-Gaslini “Dare Voce alla Malattie Rare”, evento a cui parteciperà anche [leggi tutto]
Sabato nell’Aula Brasca del Policlinico esperti a confronto sull’accoglienza e la cura integrata dei bambini fortemente pretermine e affetti da patologie congenite e rare Roma, 4 febbraio 2016 – Un’occasione di studio e confronto [leggi tutto]
Nuovo macchinario donato dall’Associazione Italiana per la Lotta al Retinoblastoma all’Ospedale pediatrico Bambino Gesù 27 gennaio 2016 – Una mini-cam che in 0.15 secondi, senza alcuna anestesia, cattura l’immagine della retina e individua subito [leggi tutto]
Al via “Vite Coraggiose”, la prima campagna sociale della nuova Fondazione Bambino Gesù per la ricerca delle malattie “orfane” e ultra-rare, prive di diagnosi e di cura. Parte con il Giubileo la raccolta fondi [leggi tutto]
Nuove terapie con creme e gel piastrinici, utilizzo di farmaci biologici e innovative sperimentazioni dagli USA, come il trapianto di midollo, le cellule staminali e la terapia genica. Le novità sul trattamento dell’epidermolisi bollosa [leggi tutto]
Una fotografia ricca e dettagliata del quadro di riferimento per le patologie rare in tema di dati, organizzazione socio-sanitaria, formazione e informazione, ricerca, assistenza e responsabilità sociale. Per la prima volta vengono aggregati in [leggi tutto]
Biolcati cura il maggior numero di pazienti affetti da protoporfiria eritropoietica. Esperti mondiali premiano il San Gallicano Roma, 16 luglio 2015 – È il solo trattamento che abbia cambiato in meglio la vita delle [leggi tutto]
20 giugno 2015 – “Il 29 giugno 2015 si celebra la V Giornata Mondiale delle Sclerosi Sistemica e la Onlus Lega Italiana Sclerosi Sistemica riafferma a gran voce la volontà di cambiare il destino [leggi tutto]
Se ne parla giovedì 9 luglio 2015 al Convegno organizzato dalla MAGI-Euregio presso la Sala Polifunzionale di Palazzo Chigi 19 giugno 2015 – Le malattie rare costituiscono un gruppo molto eterogeneo e caratterizzato da [leggi tutto]
Roma, 12 giugno 2015 – Presentati oggi a Roma, alla Camera dei Deputati di Palazzo Montecitorio, i risultati della ricerca “Laboratorio Malattie Rare: epidemiologia e utilizzazione dei servizi sanitari nel contesto delle malattie rare”. [leggi tutto]
Forti differenze tra Regioni, al via il progetto per la “Carta dei diritti del bambino con disabilità in ospedale” Roma, 8 giugno 2015 – Un bambino su 200 in Italia nasce con una malattia [leggi tutto]
“Dalle isole all’arcipelago: un nuovo sistema per le malattie rare” Roma, 22 maggio 2015 – Importanti gli esiti del progetto Carosello, promosso da UNIAMO FIMR onlus insieme a 30 partner tra istituzioni pubbliche [leggi tutto]
Il primo esempio concreto di un Centro Multidisciplinare che si occupa di Cistite Interstiziale in Italia e in Europa è nato a Roma grazie agli sforzi dell’AICI, Associazione Italiana Cistite Interstizale e alla fattiva [leggi tutto]
In Lombardia ne sono affette circa 2.000 persone Milano, 16 aprile 2015 – La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una patologia rara che conta ogni anno oltre 5.000 nuovi casi in Italia. In Lombardia [leggi tutto]
a cura del prof. Diego Ferone e della prof.ssa Maria Luisa Brandi, Coordinatori del Club Società Italiana di Endocrinologia – Malattie rare Endocrino Metaboliche 11 aprile 2015 – Una malattia si definisce rara quando [leggi tutto]
Studio congiunto Bambino Gesù-Istituto Superiore di Sanità ridefinisce il quadro clinico di una malattia poco conosciuta: la Sindrome di Aymé-Gripp 10 aprile 2015 – Individuate le mutazioni responsabili di una rara malattia dello sviluppo, [leggi tutto]
27 marzo 2015 – Ogni ricercatore impegnato nella lotta alle malattie rare ha un costo di 24mila euro annui. In un paese che si attesta ai primi posti nel ranking europeo per i tagli [leggi tutto]
Promossa dall’Osservatorio Malattie Rare ha già avuto l’adesione di Caterina Simonsen. E tu quanto resisti #SENZAFIATO? Roma, 19 marzo 2015 – “Respirare non è un gioco ma proprio giocando vogliamo sconfiggere la Fibrosi Polmonare [leggi tutto]
Sopralluogo del Movimento Difesa del Cittadino in molte farmacie del territorio nazionale, il farmaco Mestinon 180 mg, per i malati di Miastenia Gravis, ancora difficile da trovare a un mese dalla denuncia MDC: “Bene [leggi tutto]
2 marzo 2015 – Collaborazione scientifica tra Siena, Helsinki e Nijmegen individua un collegamento biochimico tra due malattie genetiche rare e diverse, come la sindrome di Rett – grave disturbo del neurosviluppo che colpisce [leggi tutto]
Aritmie, una diagnosi precoce può prevenire l’ictus
29 Nov, 2024
AIFA approva la rimborsabilità di 16 farmaci
27 Nov, 2024
