Genova, 7 maggio 2022 – Macchie sui denti oppure sulle unghie, lesioni e bolle sulla pelle in corrispondenza di gomiti e ginocchia, piccole chiazze di alopecia oppure di vitiligine: possono tutti essere sintomi “estetici” della celiachia. Ma l’89% dei ragazzi lo ignora. D’altronde sono in pochi (il 29% degli studenti) a sapere che la celiachia può presentarsi sin dall’infanzia.
Naturalmente quasi tutti gli alunni (l’84%) collegano la celiachia al mal di pancia, la maggioranza (il 58%) al sintomo vomito, più di due su tre (il 69%) anche a perdita di peso oppure a bassa statura. Sono alcuni dei risultati preliminari dell’indagine in corso presso i centoventimila alunni che frequentano gli ottocento Istituti scolastici di primo e secondo grado presenti in Liguria.
Si riferiscono ai primi centocinquanta questionari compilati tra ottobre e dicembre 2021 dagli alunni, specie dalle adolescenti: il 67,9% ha tra gli undici ed i quattordici anni ed il 60% sono ragazze. Il sondaggio conoscitivo anonimo è una delle iniziative della Campagna Istituzionale di Awareness Conoscere e riconoscere la celiachia a scuola.
La difficoltà ad individuare i sintomi “estetici” della celiachia è tra le cause del ritardo di diagnosi attuale che può alterare la crescita psicofisica del bambino e provocare altre problematiche di salute.
“La difficoltà a riconoscere la celiachia può essere dovuta all’assenza di sintomi, anche in gruppi a rischio, come soggetti affetti dal diabete o familiari di primo grado di persone celiache – spiega la dott.ssa Angela Calvi, Responsabile del Centro Regionale di riferimento per la celiachia dell’IRCCS G. Gaslini di Genova – Vi sono poi sintomi “atipici”, come alcune alterazioni dello smalto dentale con facilità a sviluppare carie, piccole chiazze di alopecia oppure di vitiligine, macchie sulle unghie, fino a lesioni cutanee spesso misconosciute. Molti di questi sintomi rappresentano il quadro classico della dermatite erpetiforme – una condizione associata alla celiachia – caratterizzata da papule (lesioni) e vescicole pruriginose su gomiti, ma possibili su ginocchia, a livello di sacro, natiche e occipite”.
Sintomi “estetici” atipici, alla ricerca dei quarantamila celiaci che non sanno di esserlo
La comunità scientifica stima che la celiachia interessi l’1% della popolazione, seicentomila italiani, di cui quindicimila liguri, ma solo uno su tre ha ricevuto la diagnosi. Dei quattrocentomila celiaci italiani – diecimila liguri – non diagnosticati quasi il dieci per cento sviluppa sintomi atipici, come quelli “estetici”: quarantamila persone nel nostro Paese, mille in Liguria.
“Con una maggiore attenzione anche nei confronti di queste manifestazioni – prosegue la dott.ssa Calvi – è possibile sospettare la celiachia e, al termine del percorso diagnostico medico specialistico, individuare nuovi celiaci. Contribuendo a far emergere in età pediatrica e non questa malattia di cui si parla molto ma che è troppo spesso diagnosticata con molto ritardo in assenza dei classici sintomi gastroenterologici. Le difficoltà sono accresciute dal fatto che il paziente, ad esempio, può essere più magro dei coetanei, ma anche in sovrappeso o obeso”.
Conoscere i bisogni di tutti i giovani e stimolarne l’attenzione, strumento per le famiglie
Per la prima volta in Italia tutti gli alunni delle scuole primarie e secondarie di una Regione – la Liguria – vengono coinvolti in un’indagine conoscitiva sulla salute: compilano il questionario sulla celiachia riferendo le loro carenze sull’ intolleranza, quindi le loro esigenze formative.
“I dati ricavati dalle indicazioni dell’intero universo della popolazione considerata, quella pediatrica, e non di un campione – spiega il prof. Mohamad Maghnie, Direttore Clinica Pediatrica Endocrinologia, IRCCS Giannina Gaslini, Università degli Studi di Genova – DINOGMI, Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze materno-infantili – vantano un’attendibilità statistica particolarmente elevata e sono una risorsa preziosa per la ricerca scientifica ad elevato impatto sanitario e per l’efficacia educativa e formativa”.
Le domande del sondaggio vertono su aspetti di interesse di adulti e bambini, con possibile risvolto nella quotidianità. Per le adolescenti celiache – affette dall’intolleranza quasi tre volte di più dei coetanei – si traduce nella possibilità di migliorare l’aspetto fisico. Per le famiglie significa disporre, con le informazioni su alcuni sintomi atipici, di uno strumento aggiuntivo per sospettare la malattia e segnalarla al pediatra.
“La Campagna, grazie al risvolto pratico dell’indagine – illustra il dott. Paolo Gandullia, Direttore Unità Gastroenterologia Pediatrica ed Endoscopia Digestiva IRCCS G. Gaslini di Genova – stimola i ragazzi ad apprendere ed i docenti a rendere mirati i contenuti formativi”.
Sviluppo con social network, sinergia Regione scuola pediatra, approccio replicabile
“La Campagna, con lo sviluppo della collaborazione tra Regione Liguria, Ufficio Scolastico Regionale Liguria, dirigenti e docenti da un lato, e pediatri specialisti dall’altro, ma anche con l’utilizzo sistematico dei social network – aggiunge il prof. Maghnie – può riuscire a coinvolgere una vasta popolazione pediatrica, ottenere facilmente ed in modo economico informazioni utili anche per eventuali lavori con scopi di ricerca. Dati completi sono utilizzabili infatti in studi scientifici finalizzati alla tutela della salute infantile. Un’auspicabile analisi dei sintomi di celiachia degli alunni potrebbe contribuire a quantificare e codificare l’anticipo di diagnosi, un vero e proprio progresso di salute pubblica”.
La realizzazione di uno screening di massa è legato all’utilizzo di un test non invasivo a basso costo, prevede un percorso pluriennale che coinvolge più professionalità e necessita di risorse adeguate.
“Il modello di questa Campagna – puntualizza Mohamad Maghnie – può essere utilizzato fin dalla scuola dell’obbligo per costruire una fotografia aggiornata e capillare della conoscenza di altre patologie croniche da parte degli studenti, oltre che in altri ambiti territoriali”.
“Questa importante campagna di sensibilizzazione e di indagine su una patologia come la celiachia – spiega il presidente e assessore alla Sanità di Regione Liguria Giovanni Toti – è stata sostenuta da Regione Liguria, che crede fermamente nell’importanza della prevenzione e della diagnosi precoce, e punta sempre di più, tra le altre cose, a fornire alle famiglie indicazioni utili per riconoscere e gestire la malattia nei più piccoli. Una campagna che si inserisce in un percorso più ampio di prevenzione che Regione Liguria e il Sistema sanitario regionale, con la collaborazione dei diversi stakholder, ha intrapreso ormai da anni per fronteggiare la malattia attraverso appunto la diagnosi precoce, il miglioramento della cura dei celiaci, l’educazione sanitaria alla popolazione e al mondo della scuola, l’accesso equo e sicuro ai servizi di ristorazione collettiva e un miglior accesso ai prodotti per celiaci”.
Programma attività: video tutorial ed indagine disponibili, evento finale lunedì 23 maggio
Informare, formare, educare e sensibilizzare scuole e famiglie sugli aspetti meno conosciuti della celiachia, contribuendo a stimolare l’attenzione su una malattia in buona parte sommersa a causa dei sintomi eterogenei difficili da riconoscere e diagnosticata quindi in forte ritardo, con possibili rischi per la corretta crescita dei bambini.
È l’obiettivo della Campagna Istituzionale di Awareness “Conoscere e riconoscere la celiachia a scuola” in corso di svolgimento dal mese di ottobre 2021 sull’intero territorio ligure. Fruibile tramite il sito Internet dell’IRCSS G. Gaslini di Genova – www.gaslini.org – prevede un’offerta permanente – video tutorial, decalogo e indagine conoscitiva – più un’iniziativa finale in programma lunedì 23 maggio, il webinar di confronto dei pediatri specialisti con famiglie e docenti.
Video tutorial e Decalogo per famiglie e docenti, indagine per alunni
A disposizione di famiglie e docenti, oltre che degli alunni, il video tutorial divulgativo sulla celiachia realizzato dai pediatri dell’IRCCS G. Gaslini che illustrano, attraverso brevi video interviste poi riassunte nel Decalogo scaricabile, i principali aspetti dell’intolleranza permanente al glutine. In questa offerta formativa permanente rientra anche l’indagine scolastica per alunni che possono sempre compilare in modo anonimo il questionario conoscitivo sulla celiachia.
Lunedì 23 maggio pediatri specialisti a disposizione di genitori e docenti: iscrizioni aperte
Completa le attività dell’anno scolastico il webinar in programma lunedì 23 maggio, dalle 15.00 alle 16.00: si tratta del confronto on line in diretta dei pediatri specialisti del Gaslini con genitori e docenti che possono chiedere informazioni e consigli. Iscrizioni aperte, per partecipare scrivere a pediatria3@gaslini.org specificando nell’oggetto Campagna Awareness Celiachia.
Gli Enti promotori della manifestazione
La Campagna Istituzionale di Awareness “Conoscere e riconoscere la celiachia a scuola” è promossa e finanziata da Regione Liguria, Istituto G. Gaslini di Genova (Gastroenterologia Pediatrica ed Endoscopia Digestiva diretta dal dottor Paolo Gandullia), Clinica Pediatrica DINOGMI (Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze materno-infantili IRCCS G. Gaslini, Università degli Studi di Genova diretta dal prof. Mohamad Maghnie) e Ufficio Scolastico Regionale Liguria MIUR, Ministero Istruzione, Università e Ricerca.
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