Nel Lazio il 10% dei pazienti, ma le cure non sono assicurate per tutti. Il 50% dei malati considera la propria vita fortemente compromessa dalla patologia. per il 46,9% le lesioni cutanee hanno impatto negativo su attività quotidiane come lavoro, scuola e relazioni sociali
Roma, 29 maggio 2017 – Chiedono terapie più facili da usare, da assumere oralmente e non per via iniettiva, che siano sicure e che non debbano prevedere lunghi trasferimenti in ospedale per avere i farmaci.
A scattare una fotografia accurata del vissuto del paziente affetto da Psoriasi e Artrite Psoriasica (circa due milioni e mezzo in Italia, 250mila nel Lazio), e dei clinici coinvolti nel percorso di cura è un’indagine realizzata dall’Associazione per la difesa degli Psoriasici (Adipso) e dalla Società Italiana di Comunicazione Scientifica e Sanitaria (Sics) chiamata Bridge, il ponte, appunto che riunisce tutti i protagonisti della cura: pazienti, dermatologi, reumatologi, farmacisti ospedalieri.
Azioni comuni come andare a lavorare, recarsi a scuola e anche vivere serenamente la propria vita sociale possono infatti diventare difficilissime. Una diagnosi di malattia quasi mai precoce e un conseguente allungamento dei tempi di accesso a terapie adeguate rendono poi il loro cammino ancora più faticoso.
I pazienti preferirebbero poter assumere i medicinali per bocca ed evitare di andare in ospedale per sottoporsi alle cure. Anche i dermatologi prediligono la somministrazione orale e i loro ‘desiderata’ sono avere una terapia con un migliore livello di sicurezza a lungo termine, costi contenuti e una migliore tollerabilità.
Psoriasi e Artrite Psoriasica: i sintomi più pesanti. Arrossamento e desquamazione della pelle(34%), prurito (25%) e alterazioni delle unghie (12%) sono le manifestazioni maggiormente segnalate dai pazienti con Psoriasi (PSO). I segni della malattia colpiscono prevalentemente gomiti (19%), cuoio capelluto (14,5%), ginocchia (12,9%) e tronco (11,4%). Per quasi la metà del campione (46,9%) le lesioni cutanee evidenti impattano negativamente sulle attività quotidiane come lavoro, scuola e relazioni sociali. Soprattutto i pazienti denunciano una compromissione della loro qualità di vita.
Nel complesso, il 65,1% è soddisfatto della terapia prescritta dal medico anche se un paziente su 3 (27,1% del campione) vorrebbe farmaci a somministrazione orale e 1 su 5 (il 19,75%) preferirebbe non doversi recare in ospedale per assumere la terapia.
Però ha ricordato Mara Maccarone, Presidente Adipso: “La garanzia delle cure, in particolare con terapie di ultima generazione, non è assicurata ai pazienti in maniera uniforme sul territorio nazionale per problemi di sostenibilità economica, una criticità che si sta presentando anche in quelle Regioni che fin ora si erano dimostrate virtuose”.
“Non avere certezza e continuità delle cure, così come non ricevere informazioni dettagliate da parte dei clinici – ha detto – porta il paziente alla depressione con il rischio di abbandono delle terapie. Per questo porteremo avanti le nostre istanze all’Aifa: questa discriminazione verso i pazienti con psoriasi e psoriasi artropatica è inaccettabile, le persone non possono rimanere senza garanzia di terapie perché la salute è un diritto dei cittadini. Nel Lazio inoltre non c’è comunicazione tra le Associazioni dei pazienti e la Regione. Una mancanza di interlocuzione gravissima e non più accettabile”.
“La malattia psoriasica è una patologia particolarmente complessa – ha spiegato la prof.ssa Ketty Peris, Direttore della Uoc Dermatologia all’Università Cattolica del Sacro Cuore Policlinico Gemelli di Roma – richiede infatti un approccio multidisciplinare e multidimensionale in quanto i pazienti presentano numerose comorbidità e malattie associate di tipo cardiovascolare e metabolico. L’approccio deve partire quindi da una diagnosi il più precoce possibile sia per quanto riguarda la parte cutanea che articolare. Sul fronte terapeutico oggi abbiamo a disposizione molte opportunità che ci consentono di andare incontro alle necessità di vita di ogni paziente. Ad esempio chi è in piena attività lavorativa e magari si sposta frequentemente sarà più propenso ad assumere una terapia orale piuttosto che iniettiva. Non dimentichiamo che la soddisfazione dei pazienti e la loro qualità di vita sono i due capisaldi nella aderenza alla terapia”.
Per i dermatologi del Lazio i sintomi che spingono il paziente con Psoriasi non ancora diagnosticato a recarsi in visita sono principalmente la desquamazione (50%), l’arrossamento (37,5%) e il prurito (12,5% nel Lazio, 15%, media italiana).
L’obiettivo principale della terapia prescritta è quindi ridurre l’estensione delle manifestazioni cutanee (per il 46,5% del campione dei dermatologi del Lazio contro il 32,5% in Italia), migliorare il benessere generale del paziente (25,6%), desquamazione e arrossamento cutaneo (21,3%).
Invece, sintomi che spingono il paziente con Artrite Psoriasica a rivolgersi allo specialista sono il gonfiore (per il 38% del campione dei dermatologi del Lazio), il dolore (27,6% nel Lazio,) e il coinvolgimento delle unghie (13,8%).
fonte: ufficio stampa
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