Il Premio Nazionale Tiziano Terzani è stato vinto per l’umanizzazione della Medicina per la “cura” del caregiver del paziente affetto da demenza
Torino, 7 aprile 2016 – Il Servizio di Ospedalizzazione a domicilio dell’ospedale Molinette di Torino si aggiudica il Premio Nazionale Tiziano Terzani per l’umanizzazione della Medicina. Il Premio verrà assegnato venerdì 8 aprile 2016 alle ore 21, presso il Teatro Politeama Boglione in Bra. Dopo lo spettacolo di Lella Costa dal titolo “Femminile singolare”, alla cerimonia di premiazione interverranno il Sindaco di Bra Bruna Sibille, il Direttore Generale dell’AOU Città della Salute di Torino Gian Paolo Zanetta, il Direttore Generale dell’ASL CN2 Francesco Morabito e la Presidente della Fondazione Cassa di Risparmio di Bra Donatella Vigna. Il Premio verrà consegnato da Angela Staude Terzani. L’evento è stato organizzato dalla Scuola di Umanizzazione della Medicina Onlus.
Il titolo del Progetto vincitore è “La “cura” del caregiver nella gestione del paziente anziano affetto da demenza”. Si tratta di un trial clinico randomizzato condotto da Renata Marinello e Manuela Rebellato del Servizio di Ospedalizzazione a domicilio della Geriatria e Malattie metaboliche dell’osso universitaria dell’ospedale Molinette della Città della Salute di Torino (diretta dal professor Giancarlo Isaia).
La demenza, definita epidemia silente del terzo millennio, rappresenta una delle maggiori sfide per l’attuale sistema socio-sanitario, che si trova inadeguato a gestire una patologia così devastante non solo per chi ne è direttamente colpito, ma anche per chi è chiamato a farsene carico sul piano dell’assistenza. La demenza colpisce circa il 10% dei pazienti con età >65 anni e l’incidenza e la prevalenza aumentano con l’età. Nella maggior parte dei casi ha un impatto importante anche sui membri della famiglia. Più della metà dei pazienti continua a vivere nella prorpia casa, e l’80-90% viene assistito da familiari ed amici. Nella considerazione che il ruolo della famiglia sia centrale per la gestione di questi pazienti, sia a casa che in ospedale o in RSA, è necessario conoscere le caratteristiche del sistema familiare ed ogni piano di cura dovrebbe prevedere una strategia per sostenere e rafforzare le famiglie ed in particolar modo il caregiver, affinché possa diventare parte integrante dell’unità di cura.
Il Progetto si propone di misurare lo stress dei familiari dei pazienti affetti da demenza nei diversi setting di cura e nelle diverse fasi della malattia, di valutare l’impatto dell’intervento di counselling sistemico sia sul sistema familiare sia sul paziente, in termini di modificazione della qualità della vita. Il Progetto è rivolto ai pazienti ricoverati presso il Servizio di Ospedalizzazione a domicilio o seguiti ambulatorialmente presso un Centro Unità Valutativa Alzheimer. L’Ospedalizzazione a domicilio rappresenta un’alternativa al ricovero ospedaliero tradizionale e consente l’effettuazione al domicilio del paziente dei principali interventi diagnostici e teraputici normalmente fruibili in ospedale, l’UVA è un servizio ambulatoriale per la diagnosi e la gestione terapeutica delle demenze.
Per il Progetto sono coinvolti una counsellor sistemica con esperienza in ambito geriatrico, che segue i pazienti ed i loro familiari nei diversi setting di cura, due referenti per la componente infermieristica del Servizio di OAD e due infermieri per l’UVA, due medici geriatri del Servizio di OAD ed un geriatra dell’UVA. E’ coinvolto anche un data manager per la raccolta e l’elaborazione dei dati.
L’obiettivo principale del Progetto è quello di ridurre lo stress del paziente e del/dei caregiver seguito a domicilio in OAD o presso ambulatorio UVA. Contestualmente ci si attende un miglioramento dell’assistenza e della qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie, favorendo in tal modo la permanenza al domicilio, attraverso l’attivazione e la valorizzazione delle risorse di chi è curato e di chi presta l’assistenza. Il Progetto prevede l’arruolamento allo studio dei pazienti e dei familiari che prestano il loro consenso alla partecipazione, offrendo incontri di counselling sistemico a cadenza bisettimanale nella prima settimana ed a cadenza variabile nelle settimane successive.
Il counsellor si muove nella complessità e nella crisi con l’obiettivo di creare un contesto di sicurezza, fiducia reciproca e collaborazione che permetta di informare, produrre cooperazione, modificare comportamenti, sostenere, fornire educazione terapeutica al paziente ed ai familiari con l’obiettivo di favorire lo sviluppo di competenze per far fronte alla situazione. Favorisce un clima di collaborazione e fiducia reciproca che consente di tratteggiare la cornice favorevole per poter insegnare ed apprendere. Durante il primo colloquio di counselling ed alla dimissione vengono somministrate le scale di valutazione degli aspetti emozionali, utili per la stesura, da parte dell’équipe di cura, del piano assistenziale personalizzato.
La letteratura internazionale ha ampiamente dimostrato che lo stress del caregiver, più che il livello di compromissione dello stato cognitivo del paziente, rappresenta il principale fattore di rischio di istituzionalizzazione o, in caso di scompensi comportamentali acuti, di ricovero ospedaliero. La ricerca di strategie alternative all’approccio farmacologico dei disturbi comportamentali può favorire la permanenza al domicilio attraverso l’attivazione e la valorizzazione delle risorse di chi è curato e di chi presta l’assistenza. La partecipazione di tutta l’équipe di cura al Progetto ha inoltre una ricaduta da un punto di vista formativo con il conseguente impatto anche sui pazienti esclusi dallo studio.
La dimostrazione dell’utilità di tale modalità di approccio alla gestione del paziente affetto da demenza potrebbe rafforzare l’indicazione ad effettuare interventi formativi a livello delle realtà geriatriche diffuse su tutto il territorio regionale e nazionale, affinché la “cura” del caregiver diventi parte integrante della gestione del paziente affetto da demenza, soprattutto nel periodo in cui il paziente è ancora al proprio domicilio.
fonte: ufficio stampa