In America lo definiscono “burden”, fardello, peso: è l’insieme di ansia e preoccupazione derivanti dalla percezione di non essere in grado di tenere sotto controllo il diabete tutti i giorni, soprattutto se si parla di bambini, ragazzi e genitori. Recenti studi spiegano come e quanto lo stress interferisca sulla vita in toto delle famiglie. E come la tecnologia più avanzata può sconfiggerlo
Milano, 14 novembre 2018 – Preoccupati di non saper gestire la malattia: secondo la rivista scientifica americana Diabetic Medicine, questo è uno dei fattori principali che alzano il livello di stress in un terzo degli under 16 con diabete 1.
Sono 11mila gli under 16 italiani con diabete di tipo 1 costretti a gestire una malattia che li accompagnerà per sempre. Un numero da moltiplicare per le relative famiglie che hanno un figlio/a con diabete si devono prendere carico della malattia, preoccupate soprattutto di quello che succede e succederà fuori casa (a scuola, nelle attività sportive, alle feste con gli amici).
È facile intuirlo dai racconti dei giovani che riportano situazioni di vita quotidiana. Al rientro da una giornata di scuola la prima domanda difficilmente sarà “Come è andata a scuola? Hai giocato?”. La sequenza sarà piuttosto: “Ti hanno controllato la glicemia? Ti hanno fatto l’insulina? Che cosa hai mangiato esattamente?”.
Gli studi parlano anche di angoscia, di senso di fallimento per non essere in grado di raggiungere gli obiettivi glicemici. Il livello di stress di alcuni bambini poi si alza raggiungendo la depressione quando sono adolescenti per le difficoltà, in un’età comunque difficile e piena di cambiamenti, a dover gestire la vita quotidiana e le relative paure connesse al diabete che misura, come un orologio, la loro giornata.
Le ragazze con diabete poi, dicono le ricerche, hanno una maggiore incidenza di sovrappeso e obesità e avere disturbi del comportamento alimentare quindi tendono a mangiare meno, a non seguire la terapia (omettendo anche i boli per paura di ingrassare) con il relativo altissimo rischio di complicanze.
“Lo stress ha un forte impatto sulla glicemia, provocando picchi ipoglicemici sui spesso seguono crolli improvvisi, e questo scombina tutta la sottile strategia ed equilibrio del tenere la glicemia e le temute crisi ipoglicemiche sotto controllo – spiega Valentino Cherubini, Direttore SOD Diabetologia Pediatrica Ospedali Riuniti di Ancona – Lo stress e gli effetti che produce sulla glicemia sono pericolosi quanto il saltare i pasti. E il problema non esiste solo a scuola, coinvolge tutte le attività dei ragazzi, anche quelle extrascolastiche. Tute le emozioni sia positive sia negative disegnano una specie di mappa della glicemia nella giornata con i suoi su e giù per come il bambino/ragazzo si è comportato, ha sentito psicologicamente, ha vissuto”.
I diabetologi, i medici di famiglia e i pediatri stanno concentrando molti dei loro sforzi nel dare alla gestione familiare e personale del diabete l’importanza primaria che ha. Sono i genitori la vera misurazione e regolazione di insulina del bambino, soprattutto quando molto piccolo.
Ma poi è il bambino in crescita a essere la sua misurazione, il suo memo di quello che deve fare lui e devono fargli gli altri nella gestione quotidiana. Lo stress di non farcela, di non essere all’altezza, di sbagliare rappresenta un grandissimo ostacolo su questo percorso.
Ma come è possibile intervenire su questo circolo vizioso? Altre evidenze scientifiche dimostrano che i bambini e i ragazzi che utilizzano device per il controllo della glicemia e/o per la gestione dell’insulina hanno i livelli di stress più bassi.
“A casa il primo device medicale è la mamma. La tecnologia permette di avere una costante ‘vice mamma’ che dialoga wireless, incidendo anche sullo stress del bambino, che dopo un po’ può dimenticarsi di ricordare a sé e agli altri la misurazione e la puntura. Oggi grazie ai sistemi di microinfusore continua – conclude Cherubini – è possibile ovviare al disagio di iniettarsi l’insulina più volte al giorno e grazie alla tecnologia del monitoraggio continuo (allarmato e visualizzabile a distanza), si può avere sotto controllo in tempo reale la propria glicemia senza ricorrere a continue punture. Fin da piccoli, i pazienti possono contare su dispositivi sicuri, precisi, la cui efficacia e affidabilità sono provate da numerosi studi scientifici e dalla pratica clinica”.
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