Promossa dall’Osservatorio Malattie Rare ha già avuto l’adesione di Caterina Simonsen.
E tu quanto resisti #SENZAFIATO?
Roma, 19 marzo 2015 – “Respirare non è un gioco ma proprio giocando vogliamo sconfiggere la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)”, è questo lo slogan scelto da Osservatorio Malattie Rare (Omar) per lanciare la campagna di sensibilizzazione #senzafiato, realizzata con il contributo non condizionato di InterMune, società del gruppo Roche.
L’iniziativa, lanciata ieri sui social media attraverso un video virale e il sito www.senzafiato.org, mira a far conoscere ad un ampio pubblico una malattia rara del polmone che colpisce migliaia di pazienti in Italia e che ha come principale sintomo il “fiato corto”. Chi ne è affetto rimane progressivamente “senza fiato” – da qui il nome della campagna – fino ad avere difficoltà a compiere le normali azioni quotidiane.
“Fin quando questi pazienti non sono costretti ad uscire con la bombola d’ossigeno la malattia non si vede – spiega Ilaria Ciancaleoni, direttore di Omar – L’unico modo di comprendere la condizione di difficoltà in cui vivono è sperimentare, anche solo per poco, la loro condizione quotidiana: la mancanza di fiato. È per questo che invitiamo anche chi non ne è affetto a donare qualche secondo del proprio respiro a questa campagna”.
La campagna ha già avuto anche una importante adesione, quella di Caterina Simonsen – una ragazza ormai nota per il suo impegno a favore della conoscenza delle malattie rare, da cui lei stessa è affetta – che ha già registrato il suo video #senzafiato.
Fatti una foto o un video, trattieni il fiato più che puoi e poi postalo sui social con l’hashtag #senzafiato: contribuirai a diffondere la conoscenza e la diagnosi della Fibrosi Polmonare Idiopatica!!
Guarda il video di lancio della campagna https://www.youtube.com/watch?v=ov_cCOetr50 e clicca sulla pagina Facebook #SENZAFIATO ! Posta foto e video anche su Twitter @senzaFiatoIPF e Instagram!
Anche Caterina Simonsen appoggia la campagna #Senzafiato!
fonte: ufficio stampa
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