Appuntamento ad Abano Terme (Padova) dall’8 all’11 settembre. Sabato 10 focus con Linfa Onlus sulle Associazioni italiane ed europee
Abano Terme,1 settembre 2016 – Abano Terme (Padova) è pronto ad accogliere l’importante Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi, giunto alla 17^ edizione. Dal giovedì 8 a domenica 11 settembre l’Hotel Alexander Palace (via Martiri d’Ungheria, 24) ospiterà l’appuntamento organizzato con cadenza biennale, finalizzato a favorire il confronto a livello internazionale su questa malattia genetica rara, partendo dagli spunti forniti dai risultati della ricerca scientifica.
Particolarmente attesa è la giornata di sabato 10 che sarà dedicata alle Associazioni italiane ed europee, alle persone con neurofibromatosi (NF) e ai loro familiari: ad organizzare l’evento è LINFA Onlus in collaborazione con ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) e ANANAS Onlus (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, Amicizia e Solidarietà). Nell’occasione esperti di livello internazionale affronteranno vari aspetti della vita delle persone con NF: oltre ad argomenti più prettamente medico-chirurgici, si parlerà della qualità della vita del paziente, partendo da esperienze dirette, nonché dell’individuazione di protocolli terapeutici uniformi a livello europeo.
Di seguito il programma:
ore 8.30 Benvenuto con i Presidenti delle Associazioni NF italiane
ore 9.10 “L’importanza della rete europea delle associazioni NF” (Frederick Van Genechten)
ore 9.30 intervento del Prof. Maurizio Clementi, presidente di European NF group
ore 10.10 “Screening del cancro della mammella nelle NF. Aggiornamento sulla NF2” (Gareth Evans)
ore 11.00 “Approcci chirurgici per la rimozione di neurofibromi invasivi e multipli” (Edoardo Caleffi)
ore 11.20 (Martino Ruggieri)
ore 11.50 Testimonianze di pazienti
ore 12.20 “Le dinamiche tra medico e paziente” (Elisabetta Manfroi)
ore 14.00 “Lo screening nei giovani Aggiornamento su NF1” (Eric Legius)
ore 15.00 “Il registro dei pazienti con NF1” (Juha Peltonen)
ore 15.30 “NF1: neurofibromi cutanei e trattamento” (Pierre Wolkenstein)
ore 16.00 “La qualità della vita dei pazienti NF” (M.L. Armand, psicologa; A. Bourgeois, assistente sociale)
ore 16.30 “ Il ruolo della scienza nel migliorare la qualità della vita dei pazienti NF” (Prof.Vincent Riccardi)
ore 17.10 Conclusioni e saluti
fonte: ufficio stampa
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