Roma, 25 settembre 2019 – Mio figlio cresce bene? Spesso i genitori si pongono con ansia questa domanda e, in effetti, la crescita regolare di un bambino è uno degli indicatori più importanti del suo stato di salute. Anche quest’anno l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù offre la possibilità di verificare se la crescita dei bambini è corretta aderendo alla campagna di sensibilizzazione “La crescita dei bambini” di A.Fa.D.O.C. (Associazione Famiglie di Soggetti con deficit dell’ormone della crescita e altre patologie).
Nella settimana dal 23 al 28 settembre, presso i maggiori centri di endocrinologia pediatrica italiani, sarà possibile effettuare delle visite gratuite.
Per il Bambino Gesù l’appuntamento è per sabato 28 settembre, dalle 8.30 alle 16.00, presso la sede di San Paolo Fuori le Mura (Roma) per un Open Day con visite gratuite e senza necessità di prenotazione. Per evitare il rischio che i bambini in attesa non possano essere visitati per limiti di tempo, saranno garantite le prime 200 visite in ordine di arrivo. Gli endocrinologi dell’ospedale valuteranno i parametri di peso, altezza e sviluppo puberale dei piccoli.
Il fattore “tempo” nell’individuazione di queste malattie è molto importante, come conferma il prof. Marco Cappa, responsabile di Endocrinologia del Bambino Gesù: “Se si hanno dei dubbi sul fatto che i propri figli stiano crescendo poco o troppo lentamente, è bene non aspettare ed effettuare dei controlli dai pediatri di riferimento. La crescita lenta può essere la spia di patologie di rilievo, tra le quali, sebbene rara, il deficit dell’ormone della crescita. Nell’Open Day dello scorso anno su 240 bambini valutati è stata effettuata la diagnosi di deficit ormonale in un bambino e di disgenesia gonadica (sindrome di Turner) in una bambina”.
La carenza dell’ormone della crescita può dare luogo, se non trattata, a complicanze croniche che coinvolgono oltre la crescita anche il metabolismo lipidico e l’apparato osteoarticolare. Le recenti acquisizioni scientifiche nel campo della genetica, hanno permesso di individuare sempre di più pazienti con bassa statura non Deficit di GH che hanno una buona risposta con la terapia ormonale.
In particolare: la Sindrome di Turner (assenza totale o parziale del secondo cromosoma X nel patrimonio genetico femminile), anomalia del gene SHOX (gene della statura presente nel braccio corto del cromosoma Y e X), bambini SGA (nati piccoli per età gestazionale) e anomalia ACAN (gene alterato che determina un quadro assolutamente assimilabile con la bassa statura familiare).
Si stima che siano circa 10 mila in Italia i bambini e i ragazzi in terapia per patologie croniche e rare caratterizzate da problemi di accrescimento. Soffre di Deficit di GH circa 1 soggetto su 3.500-4.000, mentre l’incidenza della sindrome di Turner è 1 su 2.000-2.500 femmine nate vive; l’anomalia del gene SHOX e ACAN sembra avere una frequenza molto maggiore (4% dei bambini con bassa statura familiare), mentre gli SGA hanno un’incidenza ancora più alta se consideriamo l’attuale miglioramento della gestione Ginecologica/-Ostetrica e Neonatologica del bambino con prematurità e con basso peso alla nascita.
“Spesso non è facile – sottolinea Marco Cappa – individuare queste patologie con la conseguenza di rilevanti ritardi o errori nella diagnosi e gravi disagi per le famiglie. Per questo è fondamentale una maggiore sensibilizzazione che le aiuti a non sottovalutare i campanelli di allarme”.
La campagna promossa da A.Fa.D.O.C. onlus in Italia avviene in occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini celebrata il 20 settembre di ogni anno per iniziativa di ICOSEP, la coalizione internazionale che riunisce le organizzazioni a supporto dei pazienti endocrinologici.
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