Malattie rare, il Ministro Lorenzin: “Elenco aggiornato e semplificazione iter autorizzativo farmaci”

Sopralluogo del Movimento Difesa del Cittadino in molte farmacie del territorio nazionale, il farmaco Mestinon 180 mg, per i malati di Miastenia Gravis, ancora difficile da trovare a un mese dalla denuncia

MDC: “Bene il Ministro su elenco esteso delle malattie rare ma, più che le autorizzazioni, il Ministero controlli l’esportazione dei farmaci salvavita all’estero che mette a serio rischio la loro disponibilità nel nostro Paese”

12 marzo 2015 – Quasi introvabile il Mestinon 180 mg, il farmaco salvavita delle persone affette da Miastenia Gravis, nella maggior parte dei centri di distribuzione e nelle farmacie, nonostante sia passato quasi un mese dalla denuncia del Movimento Difesa del Cittadino (MDC). Genova, Catanzaro, Potenza, Cagliari, praticamente introvabile. Unica eccezione una confezione intercettata a Roma.

Il sopralluogo, realizzato attraverso le sedi dell’associazione su tutto il territorio nazionale, conferma che la domanda supera l’offerta e i sospetti sull’esportazione prevalente del farmaco all’estero, il cosiddetto parallel trade, già prospettati nell’esposto presentato da MDC al Ministero della Salute e al Consiglio Superiore di Sanità, alle Procure della Repubblica di Roma e di Ragusa, ai Carabinieri dei Nas, al Comando della Guardia di Finanza e all’Antitrust.

La denuncia dell’associazione è partita dal caso di due gemelli del ragusano, affetti da questa malattia rara e rimasti improvvisamente senza le confezioni di Mestinon da 180 mg indispensabili per la cura della patologia. Grazie a una rete solidale attivata immediatamente da MDC Modica, è stata garantita ai ragazzi una copertura farmacologica di qualche mese, ma è facile capire come la vicenda susciti non poche perplessità sia sulle prospettive di reperire il farmaco nei prossimi mesi sia sulla situazione dei malati cui non viene garantito il diritto alla cura, quindi alla salute.

“Bene l’annuncio del Ministro Lorenzin sul riconoscimento di un maggior numero di malattie rare nei nuovi Lea – dichiara il Movimento Difesa del Cittadino – tra cui anche la Miastenia Gravis. Tuttavia in merito alla semplificazione dell’iter autorizzativo dei farmaci per le patologie rare, oltre all’accelerazione del processo per i cosiddetti “farmaci orfani” di cui l’Aifa ha la diretta responsabilità, il Ministero dovrebbe pensare innanzitutto a garantirli. L’esportazione dei farmaci salvavita all’estero mette a serio rischio la loro disponibilità nel nostro Paese, quindi a fronte di ingenti guadagni per i grossisti e le farmacie autorizzate al parallel trade, si mette a repentaglio la sopravvivenza stessa dei malati”.

MDC invita tutti i malati affetti da patologie rare e che trovano difficoltà nel reperire i farmaci per curarsi a denunciare la situazione all’associazione contattando la sede nazionale e le sedi locali.

fonte: ufficio stampa

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