Trieste, 21 settembre 2020 – “Il Covid-19 non faccia scordare le altre grandi emergenze planetarie”: l’appello, accorato, arriva dall’Ordine regionale degli Psicologi Friuli Venezia Giulia, che ricorda l’importanza di celebrare la “Giornata Mondiale Alzheimer”, in programma oggi.
Si stima che il 5% della popolazione mondiale, oltre i 65 anni, sia affetta da una qualche forma di demenza, e che tale prevalenza raddoppi approssimativamente ogni 5 anni di età, fino a dati che raggiungono tra il 35% ed il 40% per la fascia di popolazione tra gli 85 e i 90 anni.
La demenza è una sindrome, ovvero un insieme di sintomi, espressione di una malattia organica con base fisiopatologica degenerativa, vascolare o mista con sintomi cognitivi e conseguenze funzionali.
Non appena ci si rende conto che il decorso per le persone a cui sia stata diagnosticata la malattia di Alzheimer (la forma più frequente di demenza) è stimato in 8-12 anni, si capisce come la possibilità di disporre di piani di cura a carattere bio-psico-sociale, piani di formazione e informazione, e piani di consapevolezza generale sul tema sia fondamentale per aiutare un numero di persone destinato a crescere nei prossimi anni, nonché per agire a sostegno delle famiglie di queste persone, troppo spesso appesantite da una routine che le costringe a pesanti sacrifici.
“Al momento attuale, i piani di cura per la demenza non prevedono l’impiego di farmaci in grado di offrire possibilità concrete di guarigione definitiva – ricorda il presidente degli Psicologi Fvg Roberto Calvani – la caratteristica degenerativa e invalidante della demenza rende la demenza una malattia cronica. Il caregiver familiare gioca per questo un ruolo centrale durante tutto l’arco della patologia. La demenza è quindi, sotto tutti i punti di vista, una ‘malattia familiare’ nella misura in cui essa colpisce non solo chi ne è affetto, ma impatta e stravolge la famiglia che circonda quel malato, non risparmiando alcuno dei suoi più stretti componenti”.
Se è vero ciò che dice un proverbio africano colmo di saggezza e cioè che “per crescere un bambino ci vuole un intero villaggio”, a maggior ragione per supportare una persona affetta da Alzheimer (o da altra forma di demenza) e la sua famiglia sarà necessario lo sforzo ed il sostegno dell’intera comunità, coesa, consapevole, informata e formata a raccogliere e ad accogliere le esigenze di un nucleo così speciale.
Nel dettaglio, il costo medio annuo per paziente stimato dal Censis, comprensivo sia dei costi familiari, sia di quelli a carico del Servizio Sanitario Nazionale e della collettività, è risultato pari a 70.587 euro: una spesa enorme cui si affiancano i costi cosiddetti “intangibili”, quelli che nessuno riuscirà mai a monetizzare, legati alla sofferenza e al disagio, all’elaborazione di un progressivo lutto, mentre la persona malata è ancora in vita ma se ne va, giorno dopo giorno, pezzo dopo pezzo, ricordo dopo ricordo.
“La demenza è un’emergenza, una strage silenziosa, una piaga, che ogni anno, miete milioni di vittime in tutto il mondo – prosegue Calvani – e quanto fanno le Associazioni di Volontariato non può e non deve essere un sostitutivo di quanto dovrebbero fare le Istituzioni, i Servizi ed il Sistema Sanitario Nazionale. Nel 2014, con un accordo tra Governo, Regioni e Province autonome, il Ministero della Salute ha formulato Il Piano Nazionale delle Demenze, un importante documento di sanità pubblica in grado di fornire indicazioni strategiche per la promozione e il miglioramento degli interventi nel settore delle demenze. Ad oggi la Regione FVG non ha ancora recepito il piano nazionale, ma molti sono gli attori interessati a collaborare per la declinazione dello stesso a livello locale”.
Il Consiglio dell’Ordine degli Psicologi del FVG, assieme al Coordinamento delle associazioni Alzheimer del FVG, e al Gruppo di Ricerca GRIPIDEM dell’Università di Bologna, ha allestito un tavolo tematico per analizzare come sia vivere con la demenza e con le persone con la demenza in regione.
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