Milano, 20 giugno 2018 – Un gruppo di oltre 350 persone tra malati di SLA, loro famigliari e volontari di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, sono stati ricevuti in udienza da Papa Francesco per la prima volta. I partecipanti hanno portato messaggi sulla loro vita e le loro difficoltà e speranze quotidiane e hanno ascoltato le parole del Santo Padre.
L’incontro è stato organizzato in vista della Giornata Mondiale sulla SLA che si celebra ogni anno il 21 giugno per portare attenzione su una malattia che colpisce circa 450.000 persone in tutto il mondo.
Il Global Day sulla SLA è promosso dall’International Alliance of ALS/MND Associations, che riunisce oltre 50 associazioni di malati tra cui AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in qualità di unico membro italiano.
“SLA senza confini” (#ALSMNDWithoutBorders) è il tema che l’International Alliance of ALS/MND Associations propone da quattro anni per quest’occasione per sottolineare la necessità per le persone con SLA di vivere senza barriere e di avere accesso a una qualità della vita che sia la più alta possibile.
Per questo motivo AISLA, l’associazione che in Italia conta su 300 volontari e 2.250 soci, ha promosso, oltre all’incontro con Papa Francesco, un’altra iniziativa che vuole simbolicamente (ma non solo) abbattere i confini in cui questa malattia costringe le persone che ne sono colpite: domenica 24 giugno a Piombino un veliero, “battente bandiera di Aisla” e attrezzato per le necessità delle persone con SLA, parteciperà a una veleggiata nel Mar Tirreno. I malati che saliranno a bordo insieme alle loro famiglie potranno passare una giornata di svago sul mare.
Massimo Mauro, presidente di AISLA, commenta: “L’incontro con Papa Francesco ha suscitato un’emozione grandissima nei volontari e nei malati di SLA che hanno affrontato lunghi viaggi per essere qui a Roma oggi, e ci restituisce un insegnamento e un messaggio importanti: è possibile trovare amore e gioia di vivere anche tra le difficoltà enormi causate dalla SLA. Questa è una spinta per impegnarci sempre più al fianco di queste persone”.
In concomitanza con il Global Day, gli sviluppi della ricerca scientifica sulla SLA saranno al centro dell’incontro di Oxford dell’Encals, European Network to Cure Als, tra il 20 e il 22 giugno, cui parteciperanno ricercatori da tutta Europa.
Tra questi Christian Lunetta, medical director della commissione medico-scientifica di AISLA e responsabile dell’area SLA del Centro Clinico NeMO di Milano, presenterà i dati preliminari di uno studio finalizzato a fornire alle persone colpite dalla SLA strumenti tecnologici che le aiutino nelle azioni quotidiane, come nuovi occhiali per la realtà aumentata connessi alle carrozzine che consentono ai malati di spostare la sedia a rotelle con comandi della voce e degli occhi, grazie a un sistema di tracciamento oculare.
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