Ferrara, 10 maggio 2018 – Domenica 12 maggio è la Giornata Mondiale della Fibromialgia, una condizione clinica caratterizzata da dolore muscoloscheletrico cronico e diffuso, spesso associata a stanchezza, disturbi del sonno, problemi cognitivi (es. di attenzione, di memoria), problemi psichici (es. ansia, depressione), e ad un ampio insieme di sintomi somatici e neurovegetativi che possono avere un rilevante impatto sulla qualità di vita dei pazienti.
La malattia
La fibromialgia è una condizione clinica caratterizzata da dolore muscoloscheletrico cronico e diffuso, spesso associata a stanchezza, disturbi del sonno, problemi cognitivi (es. di attenzione, di memoria), problemi psichici (es. ansia, depressione), e ad un ampio insieme di sintomi somatici e neurovegetativi che possono avere un rilevante impatto sulla qualità di vita dei pazienti.
Sebbene ancora non siano state pienamente delucidate le cause ed i meccanismi che portano allo sviluppo della fibromialgia, vi è consenso nel ritenere questa condizione come il risultato di una dis-regolazione nei meccanismi di controllo del dolore e della sua amplificazione da parte del sistema nervoso centrale.
Nonostante la presenza di dolore in corrispondenza dei tessuti molli, muscoli, legamenti e tendini, la fibromialgia si caratterizza per l’assenza di infiammazione. Si distingue una forma primaria di fibromialgia ed una associata ad altre condizioni.
La fibromialgia è più frequente nelle donne rispetto agli uomini, e può svilupparsi a qualsiasi età. A livello internazionale si stima che la prevalenza sia compresa tra il 2-3% e l’8% e l’incidenza tra 7-11 casi annui per 1.000 persone. A livello nazionale, sono disponibili diverse stime sulla prevalenza della fibromialgia con valori che variano tra 1.1 e 3.7 % della popolazione generale.
La diagnosi
La diagnosi è essenzialmente clinica e si basa su sintomi caratteristici, alcuni specifici criteri e sull’esclusione di altre malattie, mediante una anamnesi ed una visita medica accurate ed un set molto limitato di esami di laboratorio.
Per la formulazione di una diagnosi di fibromialgia devono essere soddisfatti contemporaneamente i seguenti 3 criteri:
- dolore diffuso in specifiche aree e regioni del corpo;
- presenza di sintomi caratteristici (astenia, sonno non ristoratore, problemi cognitivi, emicrania, dolore / crampi addominali, depressione) che compromettono la vita quotidiana;
- durata della sintomatologia pari ad almeno 3 mesi.
Per una persona affetta da fibromialgia trascorrono in media più di 2 anni prima della diagnosi, dopo almeno 3 differenti visite specialistiche e diversi esami.
Vi è un generale accordo sul fatto che l’iniziale presa in carico del paziente affetto da fibromialgia debba avvenire a livello dell’Assistenza Primaria, da parte del Medico di Famiglia, nell’ambito di un team multiprofessionale e interdisciplinare, come già avviene per la presa in carico di diverse patologie croniche. L’invio allo specialista reumatologo di riferimento dovrebbe essere previsto nei casi di incertezza della diagnosi e di refrattarietà al trattamento.
A livello nazionale la fibromialgia non rientra nell’elenco delle malattie croniche per le quali è prevista l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria (allegato al Decreto Ministeriale n.329 del 1999), e non risulta definito e condiviso uno specifico percorso assistenziale.
In Italia, la situazione è piuttosto variegata : nelle Provincie Autonome di Bolzano e Trento per la fibromialgia è stata riconosciuta l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria; in Valle d’Aosta e Veneto la fibromialgia è stata riconosciuta come patologia, senza prevedere l’esenzione; in Lombardia, Piemonte, e Toscana, è stata approvata da parte dei rispettivi Consigli regionali una mozione che impegna la Giunta al riconoscimento della fibromialgia tra le malattie croniche e invalidanti.
Il trattamento
Il trattamento della fibromialgia è finalizzato principalmente a ridurre o attenuare la gravità dei sintomi caratteristici (dolore cronico diffuso, affaticamento, disturbi del sonno, sintomi cognitivi) ed a migliorare la qualità della vita dei pazienti.
A fronte della variegata costellazione di sintomi che la caratterizzano l’approccio terapeutico non può che essere multidisciplinare e basato su un programma individualizzato di cura che includa diverse tipologie di interventi, farmacologici e non farmacologici.
Secondo le più recenti (2017) raccomandazioni internazionali dell’EULAR (European League Against Rheumatism) l’approccio dovrebbe essere graduale prevedendo nell’ordine: l’educazione del paziente; l’integrazione con trattamenti non farmacologici (in primis attività fisica) e, se insufficiente, l’integrazione con il trattamento farmacologico. Nel citato documento regionale è riportata un estesa disamina delle varie opzioni terapeutiche (farmacologiche e non) attualmente disponibili.
La Reumatologia di Cona
A Ferrara esiste una rete territoriale di specialisti in reumatologia ai quali i pazienti possono essere agevolmente inviati dai medici di medicina generale mediante semplice prenotazione al CUP. Anche presso l’Unità Operativa di Reumatologia dell’Azienda ospedaliero-Universitaria S. Anna (diretta dal prof. Marcello Govoni) vi è la possibilità di inviare il paziente affetto da fibromialgia.
Recentemente presso la Reumatologia è stato istituito un percorso di educazione all’attività fisica (accessibile con impegnativa del medico di medicina generale) che si svolge presso le palestre del Centro di Riabilitazione di Cona. Da qualche anno, con l’impulso dell’Associazione dei Malati Reumatici dell’Emilia Romagna (AMRER) è attivo un gruppo di mutuo-auto-aiuto nell’ambito del quale i pazienti si ritrovano periodicamente usufruendo – a richiesta – anche della consulenza del reumatologo per affrontare tematiche specifiche inerenti la patologia ed i problemi ad essa correlati.
Il lavoro in Regione
Nel 2016 la Regione Emilia-Romagna ha istituito un gruppo tecnico di lavoro multidisciplinare (Determinazione Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare n.10928 del 8 luglio 2016) composto da professionisti della Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare regionale, dell’Agenzia Sanitaria e Sociale regionale, delle Aziende Sanitarie, da rappresentanti dell’Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna (AMRER) e da 22 professionisti: 5 reumatologi, 3 medici di medicina generale, 2 terapisti antalgici, 1 fisiatra, 1 fisioterapista, 1 medico nutrizionista, 1 medico della medicina del lavoro, 1 psicologo, 2 metodologi, 1 coordinatore delle professioni sanitarie e 4 tecnici regionali.
L’obiettivo del gruppo consisteva nel proporre da un lato, sintetiche indicazioni rispetto alla diagnosi e trattamento appropriati della fibromialgia e dall’altro, un percorso per la presa in carico integrata multidisciplinare delle persone affette da fibromialgia in Emilia-Romagna.
Dopo quasi 2 anni di lavoro il gruppo tecnico ha prodotto un documento intitolato: “Linee di indirizzo per la diagnosi e il trattamento della fibromialgia” reperibile sul sito web http://salute.regione.emilia-romagna.it/, frutto del consenso tra professionisti di diverse Discipline, dell’esperienza quotidiana sul campo e dell’analisi delle più aggiornate evidenze disponibili nella letteratura internazionale e sulle principali Linee Guida e raccomandazioni specifiche sul trattamento della fibromialgia.
Obiettivo di questo sforzo congiunto è stato quello di promuovere una maggiore omogeneità e coerenza nell’approccio diagnostico e terapeutico alla malattia rappresentando un primo passo verso la realizzazione di un percorso appropriato di presa in carico integrata della fibromialgia da implementare in tutti i territori della regione.