Roma, 25 febbraio 2016 – “Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), con il sostegno di Farmindustria, lancia in occasione della nona edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà il prossimo 29 febbraio.
Ogni anno la Giornata si concentra su un tema in particolare, accompagnato da uno slogan. Con il tema “La voce del paziente, la Giornata 2016 vuole riconoscere il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste, esprimendo, attraverso i loro rappresentanti, le proprie istanze nei tavoli decisionali. Lo slogan “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare” è un appello al grande pubblico di unirsi alla comunità dei malati rari con l’obiettivo di far conoscere l’impatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite. Grazie alla Giornata, la comunità dei malati rari si sta spostando da una condizione di persone isolate, troppo spesso abbandonate, ad una comunità attiva di cittadini in grado di far sentire le proprie istanze attraverso azioni propositive.
Lo slancio nato da questa campagna di sensibilizzazione è ormai globale e in continua crescita. Il 29 febbraio, quest’anno “La voce del paziente” è sicuramente protagonista delle numerose iniziative che si svolgeranno in 170 piazze e in oltre 130 città italiane e presenze in ogni Regione. L’intero programma degli eventi italiani è disponibile sul sito della Federazione, uniamo.org.
A livello mondiale la Giornata viene celebrata in oltre 80 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i diversi programmi sono consultabili su rarediseaseday.org
Quest’anno la Federazione lancia un evento nazionale, #UniamoLaVoce: la campagna social ideata per coinvolgere l’opinione pubblica nel realizzare e condividere un vero e proprio grido liberatorio che “dia voce ai pazienti affetti da malattie rare.” Tutti saranno invitati a pubblicare un video con il suo urlo e attraverso il meccanismo della social mention potrà invitare i suoi contatti a fare lo stesso. Non solo video: si potrà partecipare anche attraverso una foto che immortali l’urlo, oppure semplicemente scrivendo un tweet di solidarietà per la causa con l’hashtag #UniamoLaVoce. La campagna, che ha un sito dedicato, uniamolavoce.org proseguirà fino a sabato 5 marzo e prevede un miniconcorso.
Altro evento di respiro nazionale, dal titolo “Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare”, si svolgerà a Roma all’Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari- il 29 febbraio, dalle 9 alle 13.30. Organizzato da UNIAMO FIMR onlus e dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS è un’iniziativa che dà voce a diverse Associazioni di pazienti che presenteranno delle loro Buone Pratiche a una nutrita platea di Istituzioni per discuterne insieme. Ci sarà un’ampia sessione dedicata al delicato e importante tema dei “senza diagnosi” con collegamenti con l’estero. La mattinata si concluderà con la premiazione del Concorso artistico letterario riservato ai malati rari “Il volo di Pegaso”.
Primo obiettivo della Giornata, che è il più importante appuntamento nel mondo per tutta la comunità delle Malattie Rare, è quello di far aumentare la sensibilizzazione nella società pubblica, tra i decisori politici e le istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto nella vita dei malati rari e delle loro famiglie. Per arrivare a questa consapevolezza comune è fondamentale un’informazione corretta e puntuale.
fonte: ufficio stampa
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