Genova, 28 febbraio 2017 – Oggi, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, la Direzione Sanitaria dell’Istituto G. Gaslini ha organizzato un evento formativo dedicato agli studenti di due classi di Scuole medie con la proiezione del film “Basta guardare il cielo”, che tratta la storia di un giovane ragazzo affetto dalla Sindrome di Morquio, del regista Peter Chelsom e con l’attrice Sharon Stone.
L’evento si è tenuto nell’Aula Magna dell’Istituto G. Gaslini alla presenza del presidente dell’0rdine dei Medici di Genova Enrico Bartolini, del presidente del Gaslini Pietro Pongiglione, e di moltissimi studenti, i quali hanno preso parte a margine della proiezione del film, ad un prezioso intervento informativo sulle Malattie Rare a cura della dott.ssa Maja Di Rocco, UOSD Malattie Rare Istituto G. Gaslini, e della dott.ssa Lucia Sciarretta, Psicologa clinica e Psicoterapeuta dell’Istituto e della dott.ssa Edvige Veneselli, direttore UOC Neuropsichiatria infantile.
I ragazzi hanno avuto anche la possibilità di partecipare ad una discussione interattiva con i docenti accompagnatori e i medici dell’Istituto. L’evento è stato organizzato dalla Direzione Sanitaria dell’Istituto in collaborazione con il Lion Club di Genova e la Commissione Pediatria dell’Ordine di Medici di Genova.
Gli operatori dello Sportello Regionale per le Malattie Rare della Regione Liguria presso il Gaslini si sono resi disponibili all’entrata del Pad. 20 “Ospedale di Giorno” del Gaslini, mettendosi a disposizione delle famiglie per fornire informazioni utili sui servizi, i percorsi di diagnosi e presa in carico, le certificazioni.
Lo “Sportello regionale per le malattie rare” in funzione dal 9 novembre 2009 presso l’IRCCS Ist. Gaslini e lavora in stretta connessione con l’ARS. Svolge funzioni di supporto per le famiglie e gli operatori di settore, per il collegamento funzionale con le strutture della Rete Regionale delle malattie rare ai fini della presa in carico del paziente e dell’attivazione di percorsi personalizzati. Lo Sportello si avvale di professionalità multidisciplinari (medici, psicologi, assistenti sociali, infermieri, volontari delle associazioni).
fonte: ufficio stampa (foto: Laboratorio Fotografico Gaslini)
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