Il 12 febbraio, in occasione della Giornata mondiale per l’epilessia, terza edizione dell’iniziativa “La scuola non ha paura delle crisi”
Roma, 8 febbraio 2018 – Quasi 700 insegnanti e operatori scolastici formati; coinvolte più di 100 scuole di Roma e provincia; 12 crisi convulsive affrontate e gestite in classe evitando ospedalizzazioni inappropriate. Sono i risultati di “La scuola non ha paura delle crisi”, iniziativa di formazione promossa dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in occasione della giornata mondiale per l’epilessia. Il prossimo incontro tra medici e insegnanti si terrà lunedì 12 febbraio nell’Auditorium del Bambino Gesù sede San Paolo (viale Baldelli, 38 – Roma).
I due appuntamenti in programma – alle 10:30 e alle 15:00 – verranno seguiti da circa 200 operatori scolastici e da 100 adolescenti. Personale specializzato dell’Ospedale Pediatrico insegnerà ai partecipanti a gestire gli attacchi epilettici in classe con l’ausilio di video tutorial, esempi pratici, strumenti tecnici e teoria, con particolare attenzione alla corretta e tempestiva modalità di somministrazione dei farmaci durante una crisi.
Dal monitoraggio delle scuole formate nelle precedenti edizioni dell’iniziativa, è emerso che 1/3 degli istituti ha avuto a che fare con almeno un episodio di crisi epilettica; dopo la formazione è raddoppiato il senso di sicurezza nel somministrare i farmaci ai bambini/ragazzi in preda alle convulsioni e il 100% delle crisi (12 in totale) è stato gestito in classe. Solo in un caso, per la gravità della situazione, si è poi reso necessario il ricovero.
“E’ scientificamente dimostrato che educare la scuola alla gestione dei bambini e dei ragazzi affetti da epilessia ne favorisce l’inserimento in classe, migliora la loro qualità di vita – con ricadute positive anche sui livelli di ansia dei genitori – e riduce sensibilmente gli accessi non necessari al pronto soccorso” sottolinea il professor Federico Vigevano, direttore del dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione del Bambino Gesù.
“Ancora oggi purtroppo, questi giovani sono vittime di pregiudizi e limitazioni in vari ambiti della loro vita. E’ per questo che discriminazione ed emarginazione vanno combattute con ogni iniziativa di informazione, formazione e sensibilizzazione possibile”, prosegue Vigevano.
Sono i bambini i più colpiti dall’epilessia. Nei due terzi dei casi la malattia si manifesta prima della pubertà. Il 30% di tutte le epilessie è resistente ai farmaci: di queste solo il 10-15% può essere trattata con la chirurgia. In questo caso, prima si interviene più alta è la possibilità di guarigione.
L’epilessia è una malattia neurologica dovuta sia ad una predisposizione genetica, sia a lesioni cerebrali. Colpisce mediamente l’1% della popolazione. Si manifesta con crisi di vario tipo nei primi anni di vita (entro i 12 anni nel 70% dei casi) con conseguenze negative sullo sviluppo psicomotorio e ricadute sul piano sociale. Un terzo dei pazienti resiste al trattamento con i farmaci e di questi il 10-15% presenta una lesione cerebrale operabile. La chirurgia dell’epilessia è indicata, infatti, solo quando l’area epilettogena (zona del cervello responsabile delle crisi) è circoscritta e la sua asportazione non causa deficit neurologici.
All’ospedale Pediatrico Bambino Gesù ogni anno vengono effettuati oltre 600 ricoveri per epilessia, pari a circa il 60% delle attività dell’unità Operativa Complessa di Neurologia, ed è possibile accedere a terapie alternative come la dieta chetogena. Dal 2010 ad oggi sono stati eseguiti più di 150 interventi chirurgici con una percentuale di successo pari al 70%. Vale a dire che 7 bambini su 10 sono guariti completamente. Quanto più l’intervento è precoce, tanto meno gravi saranno le conseguenze della malattia.
Il Centro per l’Epilessia del Bambino Gesù è coinvolto in trial internazionali per la sperimentazione di farmaci ancora non in commercio. Inoltre, grazie alla collaborazione tra neurologi e ricercatori dei laboratori di genetica e genomica dell’Ospedale, negli ultimi anni sono stati individuati nuovi geni responsabili dell’epilessia ed è stato possibile diagnosticare e curare con trattamenti mirati un alto numero di bambini con epilessia insorta nei primi mesi di vita.
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