L’importanza della diagnosi precoce. Tagliavini: “In fase di progettazione un Istituto Nazionale Virtuale nell’ambito della Rete che metterà a sistema le migliori eccellenze del Paese”
Milano, 8 febbraio 2019 – La cura dei pazienti affetti da epilessia (circa 1 su 100 nei Paesi industrializzati – 6 milioni nella sola Europa / 600 mila in Italia) è una priorità sanitaria sia per la complessità della gestione della malattia sia per il carico sociale associato: lo sottolinea la Rete IRCCS delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione in occasione della Giornata Mondiale dell’Epilessia, che si celebrerà l’11 febbraio prossimo.
L’elevato onere socio-sanitario per ogni individuo è infatti calcolato in circa 20 mila euro l’anno – 5 mila euro di spese mediche dirette e i costi indiretti principalmente dovuti alle restrizioni sociali e lavorative di Pazienti e caregivers. Si consideri inoltre che, siccome il 60% delle epilessie inizia nell’infanzia, cure mediche e assistenza possono dover protrarsi per tutta la vita.
Diagnosi e percorso terapeutico
Nella maggior parte dei casi le crisi epilettiche sono controllate dal trattamento farmacologico o da un intervento chirurgico tempestivo. Si ritiene che circa il 65-70% dei pazienti raggiunge la libertà dalle crisi se trattato in modo appropriato; tuttavia in circa il 30% dei casi (0.1% della popolazione generale) i farmaci antiepilettici sono inefficaci ed il trattamento chirurgico non è proponibile. Per questi pazienti è quindi necessario considerare e trovare nuove opzioni di trattamento.
La diagnosi di epilessia deve essere precoce e accurata, e la terapia farmacologica o chirurgica dovrebbe essere anch’essa precoce. La scelta della terapia deve essere inoltre adattata all’età ed al genere del paziente, e deve anche tener conto della frequente presenza di eventuali comorbidità.
La terapia chirurgica e le terapie palliative devono essere valorizzate quando la terapia farmacologica è inefficace e devono essere indicate al momento della diagnosi di epilessia, non lasciando che un lungo tempo di malattia renda vano qualsiasi ulteriore ma tardivo tentativo terapeutico.
Epilessie complesse e rare, la vera emergenza
Le epilessie complesse e rare rappresentano la vera emergenza sanitaria epilettologica e richiedono una particolare considerazione per diverse ragioni. Molte di queste forme:
- hanno patogenesi non nota,
- sono responsabili di comorbidità invalidanti,
- richiedono un alto standard medico per la diagnosi ed il trattamento appropriati.
In considerazione di tutti questi motivi, sono stati sviluppati diversi progetti Nazionali ed Europei per rafforzare e promuovere le interazioni e le competenze in questo settore e per migliorare lo standard di cura e di care delle persone con epilessia.
La Comunità Europea ha incluso l’epilessia tra le malattie che beneficiano di una rete di riferimento europea (European Reference Network) per fornire cure di alta qualità e convenienti omogeneamente distribuite e disponibili in tutta Europa.
“La Rete annovera tra gli associati diversi Istituti che eccellono nella cura delle epilessie – spiega il Presidente, Fabrizio Tagliavini – sia con approccio farmacologico sia chirurgico. Il nostro prossimo goal è la creazione di un istituto nazionale virtuale nell’ambito della Rete per lo studio di questa patologia – in realtà un gruppo di malattie particolarmente eterogenee – dove ciascuno potrà mettere a sistema il proprio specifico, avanzato know-how”.
In una prospettiva futura, occorre garantire un percorso di cura individualizzato e specifico per le persone affette da epilessia ed è indispensabile adoperarsi per una loro migliore integrazione in ambito scolastico, lavorativo e sociale.
Obiettivi sono annualmente riproposti e rilanciati dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia e dalle Associazioni dei pazienti affetti da epilessia durante la Giornata Mondiale sulle Epilessie, celebrata ogni 11 febbraio in oltre 120 Paesi al mondo.
La Rete di Neuroscienze e Neuroriabilitazione pone al centro dei propri programmi lo sviluppo di piattaforme tecnologiche e progetti di ricerca a sostegno dell’eccellenza nei processi di diagnosi, cura e continuità assistenziale. Le priorità di ricerca clinica sono concentrate su genomica, proteomica e neuroimaging integrato, strumenti fondamentali per la diagnosi precoce, la caratterizzazione e la stratificazione dei pazienti in endofenotipi e il riconoscimento di fattori di rischio e di marcatori di risposta ai trattamenti, col fine ultimo di un approccio personalizzato al paziente attraverso una medicina di precisione. Gli Istituti associati alla Rete sono 27.
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