Disturbi del Tubo Neurale. Dalle Associazioni di Volontariato il convegno del Centro Spina Bifida del Meyer per dare risposta ai genitori

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Domenica 12 aprile dalle ore 10.00 presso Aula Magna dell’AOU Meyer di Firenze

Firenze, 10 aprile 2015 – Disturbi Tubo Neurale “Problematiche e soluzioni”. È il tema del convegno regionale in programma domenica 12 aprile dalle ore 10.00 presso l’Aula Magna del Meyer, organizzata dall’Associazione Toscana Idrocefalo e Spina Bifida (ATISB) O.N.L.U.S. in collaborazione con CESVOT, AOU Meyer, Associazione Italiana Siringomelia e Arnold Chiari e Associazione Italiana Malformazione di Chiari Child. L’iniziativa sarà aperta dal saluto di Alberto Zanobini. Commissario del Meyer, Sara Funaro, Assessore Welfare e Sanità del Comune di Firenze e Marco Esposito, Presidente ATISB. Modera Lorenzo Genitori, Direttore Neurochirurgia del Meyer.

L’evento è di particolare importanza perché nata come esigenza delle Associazioni che operano a sostegno delle famiglie con figli affetti dai disturbi del Tubo Neurale. In particolare, come spiega Flavio Giordano, Responsabile del Centro Spina Bifida del Meyer “c’è ancora molta confusione tra le varie anomalie di Chiari e Spina Bifida”. Per questo tra le finalità del convegno regionale “c’è proprio quella di specificare le differenze che intercorrono tra queste patologie – prosegue Giordano -. Così sotto il profilo neurochirurgia cercherò di fare chiarezza proponendo una sintesi delle differenze tra queste patologie e come si trattano”.

Spetterà all’urologa Maria Taverna, esporre i positivi risultati relativi all’applicazione a bambini con spina bifida della PTNS (percutaneous tibial nerve stimulation), tecnica di elettrostimolazione del nervo tibiale posteriore che può migliorare i sintomi nei pazienti con incontinenza da urgenza associata a vescica iperattiva. Una metodica che sta migliorando la qualità di vita di molti pazienti e che è frutto dell’impegno di ATISB che ha donato 10 pack di elettromedicali, indispensabili ad assicurare il servizio di elettrostimolazione vescicale.

La stimolazione del nervo tibiale posteriore è un trattamento riabilitativo approdato in Europa relativamente di recente. Non è stato pubblicato in letteratura nessun lavoro che dimostra l’efficacia di questo trattamento in pazienti affetti da spina bifida. Quella del Meyer è la prima esperienza.

Ma c’è un altro aspetto cruciale che caratterizza questa iniziativa ed è il supporto psicologico, sempre più indispensabile nella delicata fase di passaggio al mondo adulto di questi pazienti. Un’esigenza importantissima che le Associazioni per prime hanno saputo cogliere e tradurre in servizi. La dimensione psicologica e la transizione dall’età pediatrica al mondo adulto è la frontiera esplorata dai vari sodalizi chiamati a questa iniziativa che richiamerà operatori e famiglie provenienti da tutta la Toscana.

fonte: ufficio stampa

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