A Monza, il nuovo “Centro Maria Letizia Verga per lo Studio e la Cura della Leucemia del Bambino”

Monza si riconferma polo di eccellenza per le leucemie e malattie del sangue dei bambini

Monza, febbraio 2015 – Entro un paio di mesi verrà inaugurato, a Monza, il “Centro Maria Letizia Verga per lo Studio e la Cura della Leucemia del Bambino”, nuova struttura Ospedaliera che riconferma Monza come polo di indiscussa eccellenza per la leucemia infantile.

Il nuovo Centro è stato realizzato da privati con fondi privati, e verrà gestito in totale autonomia da una Fondazione privata ma, grazie a un particolare accordo con la Regione Lombardia, sarà un Ospedale Pubblico, cui si accederà con il SSN, con un modello di gestione decisamente innovativo per il nostro Paese. Ricordiamo il background di questo Progetto.

Come è andata
Per oltre 20 anni, le strutture mediche e di assistenza impegnate a Monza nella lotta contro la leucemia infantile, sono state ospitate all’interno dell’Ospedale S. Gerardo, ospedale pubblico che di recente ha dato il via a importanti lavori di ristrutturazione, la cui durata è prevista in circa 7 anni. Da qui la preoccupazione di non potere più garantire ai piccoli pazienti cure e assistenza in un ambiente adeguato e, da qui, la decisione di costruire in tempi rapidissimi, sempre a Monza, un nuovo Ospedale che consentisse di ridurre al minimo i disagi legati alla ristrutturazione dell’Ospedale pubblico, assicurando continuità e adeguato livello di prestazioni. Un Progetto privato, nato per volontà di pochi, ma che è riuscito a coinvolgere molti e che ha raggiunto il proprio obiettivo. Queste le istituzioni che lo hanno ideato e sostenuto:

1. Il “Comitato Maria Letizia Verga Onlus”- Monza
Da questa Associazione privata, costituita negli anni ‘80 da genitori e medici impegnati nella lotta contro le leucemie infantili, è partita l’iniziativa. Il motore propulsivo è stato ed è Giovanni Verga, il papà di Maria Letizia, morta di leucemia a soli quattro anni e cui verrà intitolato il “Centro Maria Letizia Verga per lo Studio e la Cura della leucemia del bambino”.
In questi anni, il Comitato ha svolto innumerevoli attività finalizzate allo studio e cura della leucemia infantile, arrivando ad assistere e guarire oltre 1800 bambini. In linea con la propria missione, il Comitato si è sempre posto come Istituzione sussidiaria rispetto all’intervento pubblico, ha adottato soluzioni organizzative e gestionali efficaci, offrendo ai pazienti e alle loro famiglie servizi e attività di sostegno. Ne ricordiamo due, di particolare rilievo:

• Il Residence Maria Letizia Verga – Sin dal 1999, ai bambini malati di leucemia che da tutta Italia approdano a Monza per curarsi al Centro di Ematologia pediatrica, viene offerta la possibilità di vivere con le loro famiglie in un ambiente confortevole, vicinissimo alla nuova struttura ospedaliera. La antica Cascina Valera, un edificio di 3 piani ristrutturati e attrezzati, comprende alloggi monolocali e bilocali, spazi comuni per i servizi di lavanderia, stireria e attività ricreative, un terrazzo coperto e un cortile-giardino.
• La Scuola in Ospedale – Nella Clinica Pediatrica sono attive una Scuola Elementare di primo e secondo grado, con insegnanti incaricati dal Ministero della Pubblica Istruzione. Per i bambini stranieri sono presenti mediatori culturali, incaricati dal Comune di Monza. Una volta completata la nuova struttura Ospedaliera, i supporti didattici verranno automaticamente trasferiti, consentendo ai bambini di svolgere regolarmente il percorso scolastico.

I numeri testimoniano l’impegno del Comitato Verga che ha avuto più di 10.000 sostenitori; ha raccolto in 30 anni 40 milioni di Euro di donazioni private; può contare su 250 volontari; investe ogni anno oltre 700mila Euro in ricerca e 1 milione e 500mila Euro per medici, infermieri e assistenti psicosociali; accoglie ogni anno più di 60 famiglie nel Residence Maria Letizia Verga.

Di pari rilievo le donazioni: nel 2013 il Comitato ha ricevuto 4017 donazioni rispetto alle 3700 del 2012; i nuovi donatori sono stati 2341, caratterizzando il 2013 come “anno-record”, nonostante la crisi, e testimoniando che il Progetto per il nuovo Ospedale – il cui costo è stimato in 11 milioni di Euro – è stato ampiamente condiviso; molte attività di fund raising sono tuttora in corso.

2. La “Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM)” – Monza
È stata istituita nel 2005 dal Comitato Maria Letizia Verga, insieme alla Fondazione Tettamanti (dedicata alla Ricerca) e all’azienda Ospedaliera San Gerardo, per gestire in modo diretto i reparti materno-infantili dello stesso S. Gerardo, attuando un inedito modello di collaborazione fra pubblico e privato che tuttora costituisce un caso unico in Italia.

Nel 2009, la Fondazione ha preso in carico la gestione delle attività di cura, assistenza, ricerca, servizi della Clinica Pediatrica, della Clinica Ostetrica e dell’Unità di Neonatologia del S. Gerardo. Un compito suffragato da numeri importanti: 9.300 ricoveri l’anno; 15.500 accessi al pronto soccorso pediatrico e 9.000 a quello ostetrico; 390 dipendenti e collaboratori; 46 medici e 13 operatori sanitari; 142 infermieri; 84 ostetriche. Si aggiunga una gestione oculata e attiva delle risorse finanziarie che ha consentito di realizzare – in poco più di 4 anni – investimenti in strutture e attrezzature per oltre 2,6 milioni di Euro. Per questo, alla MBBM verrà affidata con piena autonomia la gestione della nuova struttura ospedaliera.

La Fondazione è guidata dal Direttore Generale Dr. Fabio Binelli; la Direzione Scientifica è del Prof. Andrea Biondi, già direttore della Clinica Pediatrica dell’Università Milano Bicocca e che sarà Direttore Clinico del nuovo Ospedale.
 Nella nuova struttura, il Comitato Maria Letizia Verga eserciterà funzioni di coordinamento e controllo attraverso la partecipazione al CDA della “Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM)”.

3. La Fondazione Tettamanti e Il “Centro di Ricerca Tettamanti”
Dal 2015, anche la Fondazione Tettamanti svolgerà la propria attività presso il nuovo “Centro Maria Letizia Verga per lo studio e la cura della Leucemia del bambino” con un’area di circa 1300 mq per i laboratori di ricerca (il doppio rispetto agli attuali). In questi anni, la Tettamanti ha sviluppato progetti con investimenti di 2 milioni di Euro l’anno; 5 unità di ricerca, 400 diagnosi e monitoraggi annui; oltre 50 protocolli l’anno.

Nella nuova organizzazione verrà potenziata anche l’alleanza con la Scuola di Medicina dell’Università Bicocca di Milano che garantisce l’eccellenza delle attività scientifiche e didattiche. Presieduto da Luigi Roth, il Centro Tettamanti è collegato con prestigiosi network di Ricerca internazionali e partecipa ad alcuni grandi Progetti scientifici in collaborazione con AIRC, ChildHope, Telethon. Alla Tettamanti operano 5 Unità di Ricerca con 35 ricercatori e 15 tecnici e biologi che seguono l’intero percorso multidisciplinare per i bambini attualmente in cura all’Ospedale San Gerardo (e che saranno poi ricoverati presso il Centro Maria Letizia Verga). Questi bambini rappresentano attualmente circa il 20% dei piccoli leucemici di tutta Italia.
Alla Tettamanti va ricondotta la pubblicazione di oltre 400 lavori sulle più prestigiose riviste scientifiche internazionali.

Nella Fondazione operano attualmente:

l’Unità di Genetica Molecolare (Dr. Giovanni Cazzaniga) – ha contribuito alla scoperta dell’origine prenatale della leucemia e punta a individuare nuovi fattori prognostici e bersagli per farmaci specifici per le cellule leucemiche; l’Unità Immunoterapia (Dr.ssa Giovanna D’Amico) lavora per trovare soluzioni di trapianto minimamente “tossiche” per i pazienti; con questo obiettivo sta studiando le Cellule Staminali Mesenchimali, efficaci per trattare la malattia del trapianto verso l’ospite, complicanza che si verifica nei bambini che abbiano subito un trapianto, guarendola nel 30% dei casi.

L’unità di Terapia Molecolare (Prof. Ettore Biagi), fra le più avanzate dell’intero sistema, mira a sfruttare le enormi capacità del sistema immunitario per sconfiggere le cellule leucemiche, creando in laboratorio delle molecole “Radar-Bazooka”, o CAR (recettori cellulari artificiali) che permettono al sistema immune di riconoscere, attaccare e distruggere la cellula tumorale. A questa Unità si devono i progetti sviluppati in collaborazione con il network europeo “Childhope”.

Gli studi più recenti dell’Unità Cellule Staminali (Dr.ssa Marta Serafini) hanno portato all’ individuazione di un modello di nicchia midollare per studiare l’ambiente midollare normale e patologico, così come – traguardo un tempo impensabile – il trapianto di cellule staminali ematopoietiche per affrontare la Sindrome di Hurler, rara malattia che si manifesta in età pediatrica. Gli studi, avanzatissimi, hanno anche portato alla creazione, all’interno del Centro Tettamanti, del Laboratorio Telethon, appartenente al prestigioso Dulbecco Telethon Institute (DTI).

L’Unità Citofluorimetria e segnali cellulari (dr. Giuseppe Gaipa) si occupa, invece, di studiare i vari aspetti del comportamento cellulare, utilizzando le più avanzate e recenti tecniche di citometria a flusso.

Va infine ricordato che la Tettamanti è sede della Diagnostica Centralizzata delle malattie emato-oncologiche del bambino, confermando Monza come uno dei più prestigiosi e riconosciuti Centri di eccellenza per la leucemia infantile oggi esistenti in Italia ed Europa.

Alcune Ricerche condotte dalla “Fondazione Tettamanti”
Sono innumerevoli le ricerche sviluppate autonomamente o in partnership con prestigiose istituzioni internazionali; ne citiamo alcune, a titolo di esempio: il primo studio del 1998 dimostra l’importanza prognostica della valutazione della Malattia Residua Minima (MRD) nei pazienti pediatrici con Leucemia Acuta Linfoblastica. Seguono altri studi in ambiti diversi per arrivare, nel 2007, a dimostrare la possibilità di generare cellule esprimenti una molecola ingegnerizzata (CAR) che funge da radar per riconoscere e distruggere le cellule leucemiche. Nel 2013-2014 viene invece presentato lo studio in vitro di un nuovo recettore chimerico, destinato a fronteggiare la Leucemia Mieloide acuta anti CD-123.

Nel 2014, viene descritta l’estrema eterogeneità molecolare della leucemia che insorge nel primo anno di vita. Nello stesso anno, per la prima volta, viene creato un modello di midollo osseo umano senza utilizzo di strutture di supporto, che consente di studiare le interazioni delle cellule leucemiche con il loro microambiente. Partner operativi nella sfida quotidiana alla leucemia infantile sono il Laboratorio Stefano Verri e il Centro Operativo di Ricerca Statistica (CORS), diretto dalla Prof.ssa Maria Grazia Valsecchi, e costituito da statistici specializzati nel disegno, conduzione ed analisi di studi sulle patologie emato-oncologiche.

Di pari importanza, le attività svolte con le principali Istituzionali del settore. La Tettamanti è il Centro di riferimento per i protocolli clinici e di ricerca biologica dell’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP) ed è stata promotrice della Monza’s International School of Pediatrich Emathology-Oncology (MISPHO) che ha tenuto corsi per Medici, Tecnici e Ricercatori provenienti da 13 paesi dell’America Latina.

Le risorse e il sostegno: per la Ricerca sulla leucemia ogni anno 2 milioni di Euro
Una struttura pubblica di Ricerca come la Tettamanti ha bisogno del sostegno di tutti, delle Istituzioni pubbliche in primo luogo ma, in misura crescente, anche del contributo dei privati per reperire – ogni anno – i 2 milioni di Euro necessari per assicurarne il funzionamento operativo.

fonte: ufficio stampa