Roma, 21 gennaio 2020 – “La solidarietà si propaga. #liberalaricerca”. Questo il claim che la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) lancia in occasione della Giornata Internazionale dell’epilessia (10 febbraio) per sottolineare come il futuro di questa importante patologia neurologica vada costruito ogni giorno, passo dopo passo, con il supporto di tutti noi. Un gesto solidale, infatti, può diventare contagioso e fare la differenza nella vita delle oltre 500.000 persone che in Italia soffrono di questa impattante malattia.
“La ricerca scientifica ha fatto enormi passi avanti nella diagnosi e cura dell’epilessia. Ma c’è ancora tanto da fare, soprattutto per quelle forme di epilessia farmaco-resistenti di cui soffre il 30% dei pazienti – ha sottolineato Oriano Mecarelli, Presidente LICE, Dipartimento Neuroscienze Umane La Sapienza (Roma) – Il fatto che le crisi arrivino spesso senza alcun preavviso, potendo provocare traumatismi o altri tipi di conseguenze negative, rende le persone con epilessia insicure, ansiose e dipendenti dagli altri. Ma non tutti possono contare sull’aiuto di una persona cara e l’assistenza socio-sanitaria sul territorio è ancora molto carente”.
“Aiutare davvero le persone con epilessia – conclude il prof. Mecarelli – significa finanziare e stimolare la ricerca, organizzare meglio i Centri specializzati su tutto il territorio nazionale, scoprire nuove strategie di cura e consentire a tutti l’accesso alle terapie più innovative: solo questo potrebbe consentire una qualità di vita il più possibile normale, nonostante l’epilessia”.
Ed è proprio per sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo queste tematiche che in occasione della Giornata promossa a livello mondiale dalla International League Against Epilepsy (ILAE), LICE invita la popolazione al Piccolo Eliseo di Roma per “Il nostro album dei ricordi. 15 anni di immagini e parole per raccontare l’epilessia”. Un evento, quello che si svolgerà lunedì 10 febbraio alle ore 19.30, realizzato per festeggiare il proprio impegno quindicennale nella promozione delle tematiche più impattanti sulle persone con epilessia. Per prenotarsi è necessario inviare un’email a fondazionelice@ptsroma.it.
E ancora numerose sono le iniziative che LICE organizza su tutto il territorio italiano in occasione della Giornata: dai convegni agli open day, dagli spettacoli teatrali e di musica fino all’illuminazione di viola (colore simbolo dell’epilessia) dei principali monumenti storici.
L’epilessia colpisce circa 50 milioni di persone in tutto il mondo. Nei Paesi industrializzati, questa condizione neurologica interessa circa 1 persona su 100: si stima quindi che in Europa le persone con epilessia siano 6 milioni e in Italia oltre 500.000. Questa patologia si può verificare in tutte le età, con due maggiori picchi di incidenza, uno nei primi anni di vita e l’altro – sempre più elevato – nelle età più avanzate.
Attualmente si calcola infatti che in Italia ogni anno si verifichino 86 nuovi casi di epilessia nel primo anno di vita, 20-30 nell’età giovanile/adulta e 180 dopo i 75 anni. Alla base dell’alto tasso di incidenza nel primo anno di vita ci sono soprattutto fattori genetici e rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale, mentre per gli over 75 la causa risiede nel concomitante aumento delle patologie epilettogene legate all’età: ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici.
Bisogna inoltre ricordare che se questi sono i dati epidemiologici già preoccupanti nei Paesi industrializzati, il quadro diventa drammatico nei Paesi in via di sviluppo dove la prevalenza della patologia diventa 3-4 volte più frequente.
L’Organizzazione Mondiale della Salute (OMS) ha più volte attenzionato questo problema, sottolineando anche che nel mondo l’accesso alle cure necessita di un’inversione di rotta: dati allarmanti dell’OMS, infatti, evidenziano come la disponibilità di medicinali antiepilettici nei Paesi a basso e medio reddito sia inferiore al 50%. Ma l’80% delle persone con epilessia vive proprio nei Paesi a medio-basso reddito e, di queste, circa tre quarti potrebbe non ricevere le cure necessarie.
Anche in relazione a questo, nel mese di febbraio pv presso l’Assemblea plenaria dell’OMS sarà discusso l’Epilepsy Action Plan promosso da ILAE ed IBE e appoggiato da molti Stati membri. A tal proposito, il nostro Ministro della Salute ha assicurato il voto favorevole del rappresentante italiano. Se l’Epilepsy Action Plan verrà approvato, tutti gli Stati membri dell’OMS dovranno nel prossimo decennio mettere in atto tutte le azioni possibili per assicurare migliori strategie di diagnosi e cura alle persone con epilessia e migliorarne quindi la qualità di vita.
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