Ferrara, 8 maggio 2019 – Venerdì 10 maggio è la giornata mondiale del Lupus, una malattia infiammatoria autoimmune che in Italia colpisce oltre 60.000 persone, nella maggioranza donne in età fertile.
La Lupus Clinic
A Ferrara, da alcuni anni, presso l’Unità Operativa di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria S. Anna, attualmente diretta dal prof. Marcello Govoni, è attiva la “Lupus Clinic” dedicata ai pazienti affetti da Lupus Eritematoso Sistemico (LES). Con il termine di Lupus Clinic ci si riferisce non tanto ad un edificio quanto, piuttosto, ad un insieme di servizi diagnostici, terapeutici e di supporto, nati per garantire la presa in carico globale del paziente affetto da Lupus Eritematoso Sistemico.
Attualmente oltre 400 pazienti affetti da questa patologia sono seguiti presso questa struttura. Obiettivo principale, “mission” della Lupus Clinic, è il miglioramento della qualità dell’assistenza ai pazienti affetti da LES e l’abbattimento degli ostacoli e delle difficoltà che essi incontrano per accedere ai servizi e alle cure di cui hanno necessità.
Ai pazienti con LES è dedicata una intera giornata alla settimana (lunedì) in cui vengono effettuate le visite di valutazione e di follow-up a cadenza – di norma tri o semestrale – o anche più frequentemente a seconda delle necessità dei singoli pazienti. Uno staff di specialisti altamente qualificati è dedicato a questa attività. Questo ambulatorio è strettamente collegato al Reparto Degenza, al servizio di Day-Hospital ed al Day-Service afferenti alla Reumatologia. A seconda delle esigenze cliniche, l’assistenza ai pazienti afferenti alla Lupus Clinic si svolge all’interno di uno di questi presidi, compresa la possibilità di erogazione di farmaci bio-tecnologici.
Prof. Marcello Govoni
La Lupus Clinic di Ferrara offre la possibilità di entrare in contatto diretto con la rete assistenziale multispecialistica disponibile presso il S. Anna di Ferrara, ove tutte le specialità mediche e chirurgiche ed avanzate apparecchiature per la diagnostica strumentale e di laboratorio sono disponibili. Usufruendo di tale rete assistenziale viene assicurato al paziente un percorso preferenziale e un ambiente protetto e competente.
Altre caratteristiche importanti sono l’esperienza pluriennale nella ricerca di base, genetica e clinica sul LES, e la possibilità di utilizzare i nuovi farmaci biotecnologici, cure off-label o sperimentali che prevedono l’utilizzo di nuovi farmaci che la ricerca farmacologica mette a disposizione.
Poiché il LES colpisce prevalentemente giovani donne in età fertile, le donne affette da LES hanno la possibilità di accedere ad un percorso dedicato alla gravidanza, chiamato “Malattie reumatiche in gravidanza” con l’obiettivo di offrire un’assistenza multidisciplinare integrata che va dalla valutazione pre-concezionale al post-parto.
Strettamente collegato con l’ambito assistenziale è il versante della ricerca nella quale la Lupus Clinic di Ferrara è attivamente impegnata da molti anni nello studio delle complicanze neuropsichiatriche e dei meccanismi fisiopatologici della malattia, grazie al collegamento con una rete di esperti nazionali e internazionali.
Particolarmente preziosi i contatti tra l’equipe della Lupus Clinic e le Associazioni dei malati, AMRER (Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna) e Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico. La collaborazione con tali associazioni è garanzia per una costante sintonizzazione dell’attività della Lupus Clinic sulle reali necessità dei pazienti e imprescindibile punto di ascolto delle istanze da loro proposte, nonché occasione per svolgere con rigore scientifico e secondo modalità appropriate opera di educazione ai pazienti ed alle loro famiglie.
Che cos’è il Lupus
Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una malattia infiammatoria autoimmune cronica che appartiene al gruppo delle connettiviti sistemiche. In Italia colpisce oltre 60.000 persone, nella maggioranza donne in età fertile.
Le cause della malattia non sono ancora ben conosciute, ma è noto che numerosi fattori possono favorirne l’insorgenza; tra questi l’assetto genetico è una componente di grande rilevanza, anche se non sufficiente. La malattia infatti non è ereditaria, non si trasmette cioè dai genitori ai figli; ciò che si trasmette è una predisposizione alla malattia grazie al passaggio alla prole di alcuni geni alterati.
Oltre allo stato genetico nel lupus si osservano complesse alterazioni del sistema immunitario. Conseguenza principale di questa deregolazione è la produzione di auto-anticorpi e l’attivazione di cellule immunitarie auto-reattive, la cui azione non è più protettiva, ma diviene dannosa rivolgendosi verso costituenti propri dell’organismo: per questo motivo il lupus è considerata una malattia “autoimmune”.
Altri fattori esterni ed ambientali concorrono a determinare condizioni favorevoli alla sua insorgenza come fattori ormonali, in particolare gli ormoni femminili (estrogeni), che hanno una azione immuno-stimolante; l’esposizione ai raggi ultravioletti (che hanno un effetto di attivazione del sistema immunitario), alcune infezioni e alcuni farmaci.
La malattia può manifestarsi con una ampia varietà di segni e sintomi ed ogni organo può essere interessato. I sintomi iniziali sono rappresentati da febbre, stanchezza che non trova sollievo col riposo, malessere generale e dolori articolari e muscolari diffusi simili a quelli di una banale influenza, ma – a differenza di questa – persistenti.
Le manifestazioni cutanee, assieme ai dolori articolari sono altrettanto frequenti. Fortunatamente, diversamente dal passato, oggi, nella maggior parte dei casi, la malattia viene diagnosticata entro il primo anno dalla comparsa delle manifestazioni cliniche e generali, riducendo così i lunghi periodi di sofferenza, dovuti al mancato riconoscimento della patologia.
Un’altra notizia confortante è che sul versante della terapia oggi disponiamo di farmaci efficaci in grado di mettere sotto controllo la malattia. Negli ultimi anni per la terapia del lupus sono stati testati attraverso importanti sperimentazioni cliniche (molte ancora in corso) nuovi farmaci bio-tecnologici con risultati in alcuni casi promettenti. Uno di questi, il belimumab, è da qualche anno a disposizione dei clinici, rimborsato dal SSN, per il trattamento di quei pazienti che presentano specifici criteri di idoneità.
Lo scenario che abbiamo di fronte è dunque nel complesso confortante, ma un problema di cruciale importanza è quello di garantire ai pazienti con malattia all’esordio un rapido accesso a centri specialistici qualificati presso i quali è possibile fruire di tutte le risorse per un corretto trattamento e monitoraggio della malattia.
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