Bologna, 12 febbraio 2021 – È il 1978, 43 anni fa, quando Eleonora Miseri a soli 13 mesi viene sottoposta in Germania ad un delicato intervento cardiochirurgico a cuore aperto che le salverà la vita. I medici tuttavia avevano pronosticato una aspettativa di vita molto limitata. Eleonora Miseri, non senza difficoltà, cure e attenzioni va avanti e a 22 anni diventa madre. A 44 anni però la sua patologia si è manifestata nuovamente in tutta la sua gravità, l’unica possibilità era il trapianto.
Trapianto di cuore eseguito lo scorso 21 novembre presso la Cardiochirurgia pediatrica del Policlinico di Sant’Orsola, uno dei pochi centri in Italia e in Europa specializzato nella cura dei GUCH Grown Up Congenital Heart. Oggi Eleonora Miseri segue il suo percorso di convalescenza ospite della Casa di Accoglienza ‘Polo dei Cuori’ gestita da Piccoli Grandi Cuori, sta bene e può guardare di nuovo al futuro.
Eleonora Miseri rappresenta l’archetipo di una nuova categoria di pazienti molto complessi, i Guch appunto, che sono stati bambini cardiopatici congeniti e per tutta la loro vita necessitano di cure, terapie e trattamenti che solo centri altamente specializzati possono fornire. Per questi pazienti, oltre all’attenzione per la loro condizione di salute, è necessario e doveroso sviluppare programmi specifici che riguardano tutti gli aspetti della vita, dalla gravidanza all’attività sportiva a quella ludica e lavorativa.
Il 14 di febbraio si celebra la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle Cardiopatie Congenite. “Noi non dobbiamo curare soltanto l’aspetto funzionale del cuore – afferma Gaetano Gargiulo, direttore della Cardiochirurgia pediatrica e dell’Età Evolutiva del Sant’Orsola – ma dobbiamo curare, il paziente, la persona. E per curare la persona c’è bisogno naturalmente di una grande professionalità ma anche di passione senza mai perdere di vista che la salute di un paziente è una condizione che va oltre l’assenza di malattia”.
Grazie ai progressi della cardiologia e cardiochirurgia pediatrica oggi l’80-85% dei bambini nati con cardiopatia congenita riesce a sopravvivere fino all’età adulta e senza per questo dovere intraprendere viaggi oltre confine. Un risultato fino a poco tempo fa insperabile che porta il numero di Guch ad aumentare costantemente.
Solo Al Sant’Orsola sono 600 i pazienti Guch prevenienti da tutta la penisola seguiti ogni anno. Dei 79 trapianti di cuore eseguiti dal 1993 dalla Cardiochirurgia pediatrica, quasi un terzo, 23, è stato eseguito su pazienti adulti. Gli adulti che hanno avuto una patologia cardiaca congenita severa, infatti, nel tempo hanno sviluppato una serie di condizioni morfologiche talmente particolari che non potrebbero essere trapiantati in qualsiasi centro trapianti ma necessitano di specialisti che conoscano a fondo tutte le implicazioni che la loro condizione comporta. Infine sono state 23 le pazienti Guch che hanno potuto portare avanti una gravidanza grazie all’assistenza integrata con la ginecologia e ostetricia fornita dal Sant’Orsola.
L’incidenza stimata di cardiopatie congenite in Italia è circa l’8-10 per mille bambini nati, per cui sii stima che il numero di nuovi bambini con cardiopatie congenite l’anno è di oltre 4500 e che quindi circa 90.000 bambini negli ultimi 20 anni sono affetti da cardiopatia congenita.
Presso la Cardiologia e la Cardiochirurgia pediatrica dell’IRCCS Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna – Policlinico di Sant’Orsola ogni anno vengono visitati circa 9000 piccoli pazienti provenienti da tutto il Paese ed eseguiti 350 interventi di cardiochirurgia. Infine ogni anno sono 5 i bambini i bambini che ricevono un cuore nuovo grazie alla generosità delle famiglie dei donatori.
Numeri che fanno del Policlinico di Sant’Orsola uno dei primi 3 centri nel Paese per la cura delle Patologie cardiache nei bambini.
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