Dott.ssa Manuela Aloise – Presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus
20 giugno 2015 – “Il 29 giugno 2015 si celebra la V Giornata Mondiale delle Sclerosi Sistemica e la Onlus Lega Italiana Sclerosi Sistemica riafferma a gran voce la volontà di cambiare il destino di una malattia di cui si parla ancora troppo poco, nonostante colpisca molte donne. Per questo continuiamo a lavorare affinché le Regioni, con Decreti propri, attribuiscano alla Sclerosi Sistemica l’iscrizione al registro Regionale delle Malattie Rare, in attesa che l’aggiornamento dell’elenco Nazionale con il relativo iter di riconoscimento attivato nel lontano 2001 si compia. Solo così la Sclerosi Sistemica Progressiva potrà essere considerata, a tutti gli effetti, Malattia Rara e i cittadini che ne sono affetti potranno essere curati con gli stessi standard, gli stessi benefici economici e le stesse tutele riconosciuti alle persone colpite dalle cosiddette patologie rare su tutto il territorio nazionale”. Questa la dichiarazione della Presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus, Manuela Aloise.
Per questa grave patologia autoimmune reumatica e sistemica non esistono ancora terapie risolutive. In Italia le persone diagnosticate e in terapia sono più di 15.000, ma potrebbero essere molte di più, dal momento che non è ancora stimabile il numero delle persone che pur, presentando sintomi direttamente riconducibili alla malattia, non hanno effettuati indagini diagnostiche in tal senso. Ed è proprio per questo che esiste l’Associazione: per accendere una luce su un grave problema che affligge migliaia di donne in Italia e di cui, purtroppo, si parla ancora troppo poco.
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica nasce a Milano nel gennaio 2010, è iscritta al Registro Unico Nazionale del Volontariato e della Solidarietà familiare e ha una chiara missione condivisa da ogni volontario a chiare lettere: “siamo l’Associazione che informa, siamo l’ Associazione che si interroga sulla destinazione dei fondi stanziati per i progetti di ricerca, siamo l’Associazione che denuncia la mancanza di pubblicazioni scientifiche, siamo l’Associazione che rappresenta i pazienti presso le istituzioni e si batte per la garanzia delle tutele e dei diritti della persona malata, siamo quell’Associazione che prende per mano la famiglia e inizia un lungo percorso insieme, siamo l’Associazione che sostiene le persone che vivono senza esenzioni, senza sostegno al reddito, senza riconoscimento di inabilità lavorativa, senza le tutele della legge 104. Siamo, soprattutto, un’Associazione di pazienti e famigliari”.
Grande è la responsabilità delle Società Scientifiche Nazionali che pur trattando di Reumatologia hanno preferito e preferiscono non fare emergere le gravissime difficoltà che le persone incontrano, dalla diagnosi alla fase acuta; spesso veri e propri calvari di dolore, indigenza e solitudine. Possiamo ipotizzare che esistano malattie di serie A e di serie B? E possiamo anche avanzare il dubbio che non garantire il diritto alla cura delle persone affette da sclerosi sistemica sia anticostituzionale? Chi ha deciso che questi pazienti debbano essere abbandonati al loro destino? Di sclerosi sistemica si continua a morire ad ogni età, da questo non possiamo prescindere.
In questa Giornata Mondiale del 29 giugno, la Lega italiana Sclerosi Sistemica riafferma la propria determinazione a voler proseguire in un percorso di consapevolezza affinché tutte le forze in campo, civili, mediche, politiche ed istituzionali decidano, finalmente, decidano di agire. Subito e concretamente.
fonte: ufficio stampa
Salva come PDF
